Cuando el autismo no lo es todo: Comprender la doble excepcionalidad (2.ª edición)

Cuando el autismo no lo explica todo

Cuando mi hijo tenía dos años, era

Solo usaba un puñado de palabras y había comenzado a caminar a los 18 años.

Meses. Debido a que tenía más de un retraso, nos animaron a que lo evaluaran. El diagnóstico en ese momento fue TGD-NOS, que posteriormente se actualizó a autismo.

Pero ese diagnóstico no explicaba todo lo que veía. No explicaba cómo escribía la palabra "avión" con letras de espuma en la pared de la bañera a los dos años, ni cómo, cuando le dije que no había postre en el restaurante para evitar pedirlo, simplemente leyó la carta, me corrigió e insistió en pedir helado.

A medida que crecía, su perfil se volvió aún más complejo. Poseía un sistema sensorial muy sensible y había memorizado todos los tipos de vehículos de construcción. Le costaba conectar con niños de su edad, pero podía mantener conversaciones largas y detalladas con adultos sobre temas que iban mucho más allá de lo que se esperaría de un niño en edad preescolar: sistemas de seguridad, tipos de aviones, geografía y más.

No fue hasta mediados de la escuela primaria que finalmente aprendí el término doblemente excepcional, o 2e, una descripción que finalmente le dio sentido a lo que había estado viendo todo el tiempo: superdotación y autismo coexistiendo en un niño extraordinario.

¿Qué significa “Doblemente excepcional”?

Los estudiantes de 2.ª generación poseen talentos excepcionales, aunque también presentan dificultades de aprendizaje como TDAH, autismo, dislexia, disgrafía o ansiedad. Suelen tener pasiones profundas y fortalezas notables, y destacan en áreas que les interesan. Sin embargo, fuera de estas áreas, a veces se les malinterpreta como perezosos, desmotivados u obstinados.

Con mi hijo, aprendí rápidamente que sus dificultades podían ocultar fácilmente sus fortalezas. Su baja velocidad de procesamiento y su disgrafía dificultaban enormemente las tareas matemáticas sencillas, por lo que su profesora suponía que no estaba preparado para matemáticas avanzadas. Pero en cuanto se discutían ideas matemáticas con él, era evidente que comprendía conceptos mucho mejor que sus compañeros.

También aprendí que sus fortalezas podían ocultar fácilmente sus dificultades. Confiaba en su excepcional memoria para compensar su incapacidad para tomar notas, en sus sólidas habilidades verbales para disimular la dificultad de escribir y en sus intensos intereses para llevar a cabo proyectos de investigación que, de otro modo, serían abrumadores.

Comprender la doble excepcionalidad: cómo interactúan el autismo y la superdotación

Los estudiantes superdotados suelen ser conocidos por sus profundos intereses, alta intensidad y pensamiento avanzado. Los estudiantes autistas se caracterizan por su concentración, memoria potente, intereses intensos y un sólido reconocimiento de patrones. Cuando estos rasgos se combinan, no se anulan, sino que se potencian mutuamente.

Para mi hijo, la combinación de su talento con el rasgo autista de la concentración profunda se convierte en una hiperconcentración excepcional . Le permite pasar horas inmerso en sus pasiones, como memorizar el mapa completo de rutas aéreas de Estados Unidos (pregúntale sobre cualquier avión que sobrevuela y te dirá exactamente de dónde viene y adónde va), o aprender a llevar su impresora 3D al límite y repararla él mismo.

Su memoria excepcional, con raíces en el autismo, se combina con el pensamiento conceptual avanzado que viene con la superdotación, lo que le permite hablar sobre temas complejos con una profundidad mucho mayor que su edad.

Sus intereses especiales se han convertido en una fuente de alegría, motivación e incluso consuelo, impulsados tanto por su capacidad de hiperconcentración como por su pensamiento avanzado. Pero esa misma intensidad convierte las tareas escolares fuera de estos temas en un verdadero desafío.

La superdotación no "anula" el autismo, sino que puede amplificar algunas de sus características. Muchos niños superdotados luchan con el perfeccionismo y la necesidad de hacer las cosas "perfectamente", pero para mi hijo autista doblemente excepcional, ese impulso puede escalar hasta convertirse en una crisis cuando las cosas no salen exactamente como él imagina. Su capacidad de hiperconcentración es una de sus mayores fortalezas, pero también hace que sea increíblemente difícil cambiarlo a tareas que no captan su interés . Y la combinación de pensamiento avanzado con experiencias sensoriales y emocionales intensificadas puede llevar a reacciones grandes y abrumadoras: su sofisticado pensamiento de "qué pasaría si..." puede rápidamente convertirse en ansiedad.

Por qué los niños autistas 2e suelen ser malinterpretados

El perfil cognitivo de los estudiantes de 2e suele confundir a padres y profesores. A veces se asume: «Es muy inteligente. Lee por encima del nivel de su curso, mientras que otros estudiantes están por debajo. No necesita ayuda». Mi hijo podía hablar de sus áreas de interés con la profundidad y el vocabulario de un adulto, pero a la hora de escribir, no lograba realizar la tarea. En una ocasión, este mismo niño, que iba por delante de la clase en matemáticas, se subió a una estantería porque no sabía cómo empezar una tarea.

Puede ser increíblemente difícil obtener un IEP para un estudiante que se desempeña académicamente al nivel de su grado o por encima de él. Afortunadamente, nuestra escuela reconoció que mi hijo no estaba cumpliendo con las expectativas escolares basadas en la edad para el desarrollo de habilidades sociales y emocionales , lo que afectó su capacidad para acceder al currículo. Recibió un IEP para apoyo social y emocional, pero nada que fomentara sus fortalezas o le permitiera tiempo para sus intereses. Las estrategias de apoyo académico que se usan típicamente con estudiantes con dificultades no funcionaron para él, porque no abordaron sus habilidades avanzadas al mismo tiempo. Por ejemplo, a menudo sabía demasiado sobre el tema sobre el que se suponía que debía escribir y no podía descubrir cómo organizar sus pensamientos. La instrucción enfocada en ayudar a los estudiantes a comprender el material o escribir un párrafo básico no satisfacía sus necesidades, y rápidamente se aburría y se inquietaba.

Este desarrollo asincrónico , con años de adelanto en algunas áreas y años de atraso en otras, es un sello distintivo de doble excepcionalidad. Reconocer y apoyar a ambas partes es esencial para evitar la falta de apoyo y estimulación.

Señales de que su hijo podría ser 2e (Autista + superdotado)

Fortalezas potenciales

• Altamente motivado, conocedor y capacitado en áreas de interés.

• Establece conexiones y detecta patrones en todas las disciplinas.

• Muestra un pensamiento creativo y original.

• Muestra entusiasmo por aprender, en sus propios términos.

• Capaz de concentrarse intensamente en los detalles

• Necesita menos repetición que sus compañeros para dominar el contenido.

Desafíos potenciales

• Baja motivación para trabajar fuera de áreas de interés

• Habilidades sociales desiguales o funcionamiento ejecutivo

• Perfeccionismo y rigidez en torno a tareas o expectativas

• Experimenta una sobrecarga sensorial y puede retraerse, huir o tener un arrebato o crisis nerviosa.

• Muestra signos de baja autoestima, ansiedad o depresión.

• Encuentra desafiante el trabajo en grupo y la socialización con sus compañeros.

¿Qué ayuda a los estudiantes autistas 2e a prosperar?

• Aprendizaje basado en fortalezas : Siempre que sea posible, brinde a los estudiantes autistas de 2.ª generación oportunidades para trabajar en áreas que les interesen. Permítales investigar o escribir sobre temas que despierten su pasión; ¡se sorprenderán con los resultados! Fuera del horario escolar, concéntrese en cultivar sus fortalezas en lugar de solo reforzar sus deficiencias. Trabajar en sus fortalezas les ayuda a desarrollar la confianza en sí mismos y a superar los desafíos. Evite apartar a los estudiantes de 2.ª generación de sus asignaturas o asignaturas optativas favoritas para brindarles apoyo en áreas de dificultad; estos pueden ser los únicos momentos de la jornada escolar en los que se sienten realmente felices.

• Permitir múltiples maneras de demostrar su dominio : Los estudiantes no siempre necesitan demostrar su aprendizaje por escrito. ¿Pueden hacer presentaciones orales, crear arte, construir una maqueta, dibujar un cómic o incluso bailar? (¡Sí, una vez vi a un estudiante bailar la replicación del ADN!). Permitir que los estudiantes demuestren sus conocimientos de maneras que les resulten útiles les permite destacar sus fortalezas, en lugar de que los desafíos los limiten.

• Proporcionar instrucciones explícitas sobre el trabajo en grupo : ¿Cuáles son los roles que deben desempeñarse en el grupo? ¿Cuáles son las responsabilidades clave de cada rol? ¿Quién desempeñará cada rol? ¿Cuáles son las mejores maneras de comunicarse en grupo si el proyecto requiere trabajo fuera del horario de clase (evítelo si es posible)? ¿Sabe cada miembro del grupo cómo comunicarse con los demás?

• Apoyos sensoriales amigables : Realice una auditoría sensorial del entorno de aprendizaje, buscando luces brillantes, ruidos fuertes, olores fuertes u otros desencadenantes. Ofrezca espacios tranquilos para trabajar con concentración o para relajarse.

• Andamiajes para la función ejecutiva : Muchos estudiantes de segunda generación tienen dificultades para comenzar tareas u organizarlas. Proporcione rúbricas, ejemplos claros y divida los proyectos grandes en pasos manejables. Utilice ejercicios de preescritura como mapas mentales, mantenga las rutinas predecibles y notifique con antelación cualquier cambio. Deje suficiente tiempo para las transiciones, especialmente fuera de las actividades preferidas.

• Apoyos escolares flexibles : Los PEI y los planes 504 deben abordar tanto los desafíos como las fortalezas. Asegúrese de que los apoyos faciliten a los estudiantes el acceso al currículo y, al mismo tiempo, fomenten sus pasiones y talentos.

• Forme un equipo : colabore con evaluadores, profesionales clínicos, coaches de función ejecutiva y educadores que comprendan la 2e y el autismo. Establecer vínculos sólidos con la escuela de su hijo y compartir estrategias eficaces puede marcar una gran diferencia.

• Enseñar la autodefensa – Ayudar a los estudiantes de segunda generación a comprender cómo aprenden mejor y cómo solicitar apoyo. Estas habilidades son esenciales para toda la vida y les ayudarán a desenvolverse en la escuela, el trabajo y más allá.

• Construya una identidad positiva en torno a las diferencias cerebrales : leer libros con personajes neurodivergentes y hablar sobre modelos a seguir de la vida real que han prosperado gracias a sus diferencias puede ayudar a los niños a construir una identidad positiva en un mundo que a menudo valora la conformidad.

Cómo pueden aprender más los padres

• Busque una evaluación integral : trabaje con un neuropsicólogo o un médico especializado en 2e para comprender exactamente en qué aspectos su hijo destaca y en qué necesita apoyo.

• Explore recursos que afirman la neurodiversidad : organizaciones como REEL y el Instituto Davidson ofrecen información sobre la neurodiversidad y la doble excepcionalidad para ayudarlo a defender eficazmente a su hijo.

• Construye una comunidad de apoyo : conecta con otros padres de niños autistas de segunda generación para compartir recursos, estrategias y experiencias, y para reducir la sensación de aislamiento. El grupo de Google de REEL es una excelente opción.

Cierre: Reformulando la historia

Comprender la doble excepcionalidad y el perfil único de su hijo le abre las puertas al apoyo, las estrategias y la comprensión que necesita para prosperar. Al reconocer y celebrar las fortalezas de su hijo en la segunda dimensión, le brinda la oportunidad de brillar plenamente.