¿Por qué mi hijo odia los rompecabezas? Y otras reflexiones sobre NVLD.

Si alguna vez te has preguntado por qué tu hijo era diferente de otros niños de su edad y posteriormente recibió un diagnóstico de neurodivergencia, probablemente también tengas una larga lista titulada "100 cosas que notamos desde pequeño y que ahora tienen todo el sentido del mundo". Este artículo trata sobre ese tipo de neurodivergencia, pero aplicada a un tipo relativamente poco conocido llamado trastorno del aprendizaje no verbal (TANV).

Para empezar, esta condición tiene un nombre engañoso, ya que las personas con NVLD son extremadamente verbales. En otras palabras, la persona con este trastorno no es una persona no verbal; más bien, la persona con este trastorno tiene dificultades para aprender cosas que no son verbales. Para evitar la confusión generalizada que causa esta nomenclatura y para distinguirla claramente del autismo no verbal, se propone cambiar el nombre a Trastorno del Desarrollo Visual Espacial (TVSE). Este es un nombre mucho mejor porque describe con precisión los problemas: dificultad con el procesamiento visoespacial, además de dificultades con la coordinación motora y la comprensión de la comunicación social no verbal. Analicemos cómo se manifiesta esto en diferentes edades; la salvedad es que, como con cualquier condición neurodivergente, existen tantas versiones de TVSE como personas con TVSE. A continuación se describe a un niño con TVSE.

A nuestro hijo nunca le gustó estar boca abajo y se contentaba con estar tumbado boca arriba a pesar de las tentaciones habituales de los juguetes colocados justo fuera de su alcance. Tardó en darse la vuelta, sentarse y gatear. Empezó a caminar a los 18 meses, gracias a unas cuantas sesiones con un fisioterapeuta. Como había nacido 5 semanas antes de tiempo, gran parte de esto se atribuyó a un ligero retraso en su desarrollo. Sumado al hecho de que tenía un vocabulario de unas 60 palabras a los 14 meses (en comparación con las 5 palabras que se esperan a esa edad), se asumió que estaba trabajando mucho en sus habilidades lingüísticas y, por lo tanto, las demás habilidades no habían progresado tanto, lo cual tenía cierto sentido en aquel momento. También notamos que de bebé pateaba más con la pierna derecha que con la izquierda, y que de niño pequeño caminaba con un paso ligeramente desequilibrado, apoyándose más en la pierna derecha que en la izquierda. Tardó unos 3 años en aprender a montar en bicicleta. Escalar estructuras representó un verdadero desafío durante mucho tiempo, al igual que cualquier otro juego que requiriera el uso coordinado de ambas mitades de su cuerpo. Pero no se trataba solo de la motricidad gruesa: hasta los 5 años, sostenía los crayones con toda la palma de la mano en lugar de con la mano extendida. Una vez que dominó esta técnica, su letra era muy tenue y apenas visible. A los 9 años, todavía sostiene los cubiertos con toda la palma de la mano y a veces necesita ayuda para abrir botellas de agua de plástico.

También había muchas pistas sobre sus dificultades visoespaciales. Como sugiere el título, nunca le han gustado los rompecabezas ni construir con Lego, sobre todo si hay un manual de instrucciones. Tiene problemas para vestirse correctamente, a menudo poniéndose la ropa del revés. Atarse los cordones también le supone un reto, ya que requiere comprensión espacial y coordinación motora. Los entornos visualmente recargados pueden resultarle abrumadores (por ejemplo, las ferias de Halloween), al igual que los entornos que requieren coordinación motora y lidiar con el caos visual (por ejemplo, los parques infantiles abarrotados).

Si bien puede ser fácil comprender cómo esta condición afecta la percepción de una persona sobre cómo encajan los objetos en el espacio, un aspecto crucial es que también afecta la percepción de su propia ubicación espacial. En sus primeros años, nuestro hijo no comprendía a qué distancia de los demás se encontraba sentado durante la asamblea, ni a qué distancia estaba de alguien en una fila. Este tipo de problema de orientación espacial se extiende especialmente a las situaciones sociales. En preescolar, cuando la maestra anunciaba que era hora de juego libre, a menudo se quedaba de pie en medio del aula, incapaz de decidir en qué rincón quería jugar. A la hora del almuerzo, si había muchas opciones para sentarse, no podía elegir, hasta que una maestra lo animaba suavemente a sentarse en un lugar específico. Cuando empezó en un colegio nuevo, durante los primeros días no cruzaba el aula para coger agua de su botella; nos dijo que se sentía tímido, lo que, en retrospectiva, probablemente era una combinación de dificultades de orientación espacial e incomodidad al ser observado visualmente, ya fuera caminando entre una multitud de compañeros ruidosos o cruzando una sala silenciosa mientras otros niños se giraban para mirarlo.

El DVSD también produce déficits en las habilidades sociales, lo que puede generar confusión con el TEA. Sin embargo, las diferencias son bastante claras una vez que se sabe cómo identificarlas. Nuestro hijo suele interpretar las cosas literalmente. Responde al significado literal de las palabras, en lugar de buscar la intención que hay detrás de ellas. Cuando mi esposo y yo discutíamos amistosamente delante de él, incluso con grandes sonrisas, le costaba darse cuenta de que era una broma amistosa, ya que solo oía las palabras que se pronunciaban en voz alta. También tiene dificultades para captar las señales no verbales de los demás. Si no entendía bien las instrucciones de un profesor, no miraba a su alrededor para ver qué hacían los demás. Seguía adelante con lo que creía que debía hacer, aunque fuera obvio que nadie más lo hacía. A menudo también tiene problemas para interpretar las emociones de los demás o el ambiente. La toma de turnos en las conversaciones es otro desafío, donde el DVSD puede manifestarse como un desafío de "¿dónde encajo?". Las personas con trastorno del habla disfuncional (DVSD, por sus siglas en inglés) son muy verbales y hablan con oraciones largas y continuas, lo que a menudo provoca que los demás pierdan el interés en la conversación. Este tipo de dificultad para tomar turnos en la conversación se distingue de lo que se observa comúnmente en el TDAH, donde la interrupción proviene de la impulsividad. Desde la perspectiva de una persona con DVSD, no está interrumpiendo a nadie; simplemente no ha terminado de hablar y aún está en medio de su turno, y cualquiera que intente detenerla es percibido como el que interrumpe.

Ahora que he compartido algunos de los desafíos, debo añadir que el perfil DVSD presenta muchas fortalezas, entre las que destaca la excepcional capacidad verbal. Cuando nuestro hijo se sometió a pruebas neuropsicológicas a los 6 años, obtuvo una capacidad de lectura equivalente a la de un estudiante universitario en cuanto a la decodificación de palabras. Además, en diversas evaluaciones escolares, ha obtenido resultados consistentemente superiores a los de su edad. Esto se manifiesta en la capacidad, desde temprana edad, de mantener largas conversaciones sobre diversos temas con adultos, quienes responden con igual entusiasmo (algo que rara vez ocurre con personas de su misma edad).

El DVSD también conlleva una capacidad excepcional para la memoria auditiva/verbal; por ejemplo, recordar palabra por palabra lo que alguien dijo hace dos años en una conversación, o recordar con total precisión lo que su profesor de música le enseñó el año pasado. A veces, hago un comentario casual sobre la necesidad de recordar hacer una tarea dentro de diez días; incluso si lo olvido, nuestro hijo me pregunta el día exacto en que debía completarla si me acordé de hacerla. Cuando un niño con DVSD se expone a diversas fuentes de conocimiento (especialmente escritas o auditivas, como libros, programas de radio, podcasts y audiolibros), acumula todo ese conocimiento y tiene una gran capacidad de memoria. Esto le permite establecer conexiones entre ideas fácilmente cuando se fomenta su curiosidad y creatividad. Para los intereses personales de nuestro hijo (ciencia y naturaleza), esto representa una inmensa cantidad de conocimiento al que puede acceder en cualquier momento. Por ejemplo, al comienzo de tercer grado, cuando su maestra le dio una tarea de dibujo ("No es X, es Y [inserte su idea creativa]"), convirtió una araña a medio dibujar en una sizigia trisolar, un concepto sobre el que había leído unos meses antes en El problema de los tres cuerpos (tengan por seguro que no leyó las partes violentas del principio). Otra cosa común en nuestra vida es que hacemos caminatas por el área de la bahía, guiados por guías que hablan sobre la flora y fauna autóctonas de la zona; a menudo recuerda los nombres científicos de especies que ha visto o de las que ha oído hablar una sola vez, muchos meses después.

Las personas con DVSD pueden ser extremadamente racionales y lógicas, lo cual es una verdadera bendición en los tiempos que corren. Cuando se enfrentan a los hechos o cuando se les da una explicación honesta y profunda sobre una decisión, nuestro hijo cambia de opinión y de comportamiento en función de su propio beneficio. Por ejemplo, cuando era pequeño, durante la pandemia, se había acostumbrado a pasar cierto tiempo frente a la pantalla, el cual intentábamos reducir sin éxito utilizando todos los métodos habituales que recomiendan los blogs y publicaciones sobre crianza (establecer límites de tiempo claros, avisar con 5 minutos de antelación antes de que termine, ofrecer actividades alternativas que impliquen tiempo en familia y conexión real, etc.). Todos estos esfuerzos fueron en vano hasta que un día, a los 6 años, escuchó un programa de radio sobre cómo el tiempo frente a la pantalla aumenta el riesgo de problemas de salud mental en los adolescentes. Ese mismo día decidió dejar de usar su iPad, y así lo hizo. Nadie en casa sabe dónde está ese iPad, ya que no se ha tocado en los últimos 3 años. El tiempo frente a la pantalla ahora se limita a las noches de cine en familia una vez por semana, que todos esperamos con ilusión y disfrutamos sin remordimientos. Otro ejemplo de este comportamiento racional se refiere a la comida: si se le dice que un alimento en particular es saludable (con una explicación detallada de cómo funciona, por supuesto), lo consumirá aunque no le guste. Lo mismo ocurre con las tareas del hogar, terminar los deberes y un sinfín de otras decisiones cotidianas: todo esto se volvió fácil una vez que comprendimos que, en realidad, busca una explicación racional de por qué una opción es mejor que otra.

Esto no quiere decir que sea un niño tranquilo; espera que todos los demás también sean racionales y se enfada cuando otros no toman decisiones razonables o, por ejemplo, cuando un profesor o una figura de autoridad dice "porque lo digo yo". Este enfado también puede extenderse a situaciones en las que alguien intenta simplificar conceptos para los demás. Cuando estaba en preescolar, no estaba de acuerdo con su profesora cuando usó el ejemplo de una hoja de papel frente a un bloque de construcción para explicar las diferencias entre una figura bidimensional y una tridimensional; su respuesta fue señalar que una hoja de papel también era tridimensional y que bastaba con mirarla bajo un microscopio.

Para quienes tienen un hijo con doble excepcionalidad en casa, todo esto probablemente les resulte muy familiar como patrón general. Quizás algunos se sientan profundamente identificados, ya que muchos de estos rasgos se comparten con los diagnósticos más comunes de TEA o TDAH. Tuvimos la gran suerte de contar con un evaluador familiarizado con el perfil NVLD/DVSD, quien pudo orientarnos hacia el diagnóstico correcto y explicarnos claramente por qué era este y no otros. También fue de gran ayuda que pudiéramos realizar una evaluación integral en lugar de una evaluación centrada en una condición específica (por ejemplo, específica para TEA o TDAH), por lo que el evaluador consideró el panorama completo en lugar de solo las preguntas de un cuestionario en particular. Mi intención con este artículo es aumentar la concienciación sobre lo que puede presentar un niño con NVLD/DVSD y que los padres sepan que existe una comunidad que puede brindar apoyo si lo necesitan. Si bien existen grupos de apoyo en línea, el mejor lugar para encontrar información sobre esta condición es el sitio web y los videos de YouTube de The NVLD Project .

Dado que el NVLD/DVSD no está reconocido formalmente por el DSM, no es muy conocido fuera de la comunidad de pacientes e investigadores. A menudo, los profesores lo malinterpretan como una forma de autismo (debido a la palabra "no verbal" en su nombre), lo que resulta en que nos digan con frecuencia cuánto participa nuestro hijo en clase o lo hablador que ha estado últimamente, algo que no nos sorprende ni es un objetivo que busquemos. Me ha resultado útil conversar con él al comienzo de cada año escolar, describiendo los principales desafíos que probablemente enfrentará y presentándolo como una especie de "lo opuesto a la dislexia". Suelo explicar que es un trastorno del aprendizaje como la dislexia, pero en el que la capacidad de lectura es una fortaleza y la capacidad de procesamiento espacial es una debilidad. Esto también ayuda a alejar la perspectiva del TEA con la que la mayoría de los profesores están familiarizados y a la que recurren cuando oyen "no verbal". Al igual que con otros perfiles de doble excepcionalidad, la alta capacidad verbal y la memoria suelen ocultar o compensar las demás dificultades, por lo que es necesario fomentar una comprensión más profunda por parte del educador. Desde la perspectiva científica, existen numerosas hipótesis y observaciones sobre las causas y la prevalencia del trastorno del aprendizaje no verbal (TANV), y un fuerte impulso para su inclusión en el DSM, pero ese es tema para otro artículo.