Pasión por encima de la conformidad: criar a un niño con doble excepcionalidad en un mundo que exige soluciones.

31 de julio de 2026 — Las Trancas, Chile

Mientras escribo esto, Alexander está en Chile, realizando su entrenamiento de élite de verano junto a atletas de primer nivel de Europa y Estados Unidos que compiten en el Freeride World Tour (FWT) y la IFSA (Asociación Internacional de Esquiadores y Snowboarders Freeride). Mientras tanto, estoy atrapado en un laberinto burocrático con su escuela con respecto a su asignación de educación física.

Casi todos en la comunidad del freeride adoran a Alexander. Reconocen que necesita apoyo, pero lo consideran uno más. Es una persona única en este ámbito. Anoche mismo, durante la cena del campamento, una de las chicas más jóvenes se me acercó y simplemente me dijo: "¡Alexander es genial!".

Compárese esto con el sistema escolar. Incluso con su historial documentado de fugas y desconexión sensorial (disociación) claramente descrito en su IEP y IPP, la escuela sigue negándose a proporcionarle adaptaciones en entornos no estructurados como la educación física. Aunque la educación física es literalmente un objetivo regulado en su IEP, la escuela no ofreció ninguna opción accesible. En cambio, me dieron una lista de más de 1369 contratistas para que los revisara. Cuando me puse en contacto con ellos, ninguno podía aceptarlo. Los proveedores o bien carecían de la formación necesaria para comprender a los niños neurodivergentes, o bien querían segregarlo inmediatamente en una clase de educación física "adaptada" en lugar de integrarlo en una clase regular. Para colmo de la frustración, la mayoría de estos programas de educación física adaptada priorizan el cumplimiento de objetivos sociales neurotípicos por encima del desarrollo físico real, que parecía consistir en brindarle a Alexander entrenamiento conductual y social para corregir su personalidad "rota".

Esta es la irónica realidad con la que lidio a diario. Resume a la perfección la paradoja de criar a un niño con doble excepcionalidad (2e).

No voy a endulzar la realidad ni a fingir que, simplemente, lo lanzamos al freeride y, por arte de magia, se convirtió en un estudiante-atleta ejemplar. Él también experimenta dificultades en este entorno. Durante años, hemos estado construyendo minuciosamente la base necesaria para apoyar su desarrollo.

Cuando Alexander se clasificó por primera vez para competir, la realidad de las rígidas estructuras de la industria del esquí nos golpeó con fuerza: fue rechazado por casi todos los equipos de la zona de Tahoe. Todavía conservo los correos electrónicos. Cada vez que mencionaba sus aptitudes para el esquí, las respuestas eran abrumadoramente positivas. Sin embargo, en el momento en que compartía el "Perfil Neurológico de Alexander" para explicar su diagnóstico, las puertas se cerraban de golpe. Los programas adaptados tampoco podían acogerlo porque su capacidad física era demasiado avanzada. Trey, un instructor experto con el que trabajamos en Crested Butte, lo expresó a la perfección: "Alexander está en un punto intermedio". La escuela de esquí recreativo también era un callejón sin salida. Funciona en un circuito completamente aparte del competitivo, y su sistema de evaluación tiene un límite de nivel 9. Alexander ya esquiaba muy por encima del nivel 9, lo que lo dejaba sin un lugar al que pertenecer en su sistema tradicional y bien categorizado. Y lo que es más importante, Alexander deseaba desesperadamente pertenecer a una comunidad de esquí. Cuando tenía nueve años, lo expresó a la perfección: "Detesto socializar en general, pero lo tolero en el equipo porque todos esquiamos". Esto refleja fielmente su realidad: su capacidad para conectar con los demás está impulsada, sin complejos, por su pasión.

Durante un año, viajamos semanalmente entre el Área de la Bahía y Mammoth porque, en aquel entonces, Mammoth era el único centro turístico dispuesto a colaborar entre su equipo de esquí competitivo y su programa adaptado. Fue el primer programa de este tipo en Norteamérica donde un atleta neurodivergente podía entrenar y competir junto a sus compañeros neurotípicos.

En aquel entonces, Alexander aún se recuperaba de un grave síndrome de agotamiento autista tras una experiencia traumática en el jardín de infancia, que incluyó mutismo situacional. Pero Kat, una instructora de esquí adaptado, lo acogió bajo su protección. Kat incluso aprobó el examen de la USSA ( USSki & Snowboard, el organismo rector nacional oficial del esquí y el snowboard olímpicos y paralímpicos en Estados Unidos) para convertirse en entrenadora de competición certificada, únicamente para poder apoyarlo en competiciones convencionales. Ella fue la luz de Alexander. Francamente, sin Kat y Mammoth, habríamos abandonado el esquí mucho antes de que él llegara tan lejos.

Juntos, superamos sus altibajos. Al final de esa temporada, por fin pudo hablar con sus entrenadores y empezó a relacionarse con sus compañeros, aunque no recordara sus nombres.

Sin duda, supuso un cambio de paradigma para los entrenadores de competición tradicionales. Gerry, el entrenador principal del equipo sub-10 de Alexander, se me acercó una vez desconcertado: «Le enseñé una técnica a Alexander, pero no responde a mis instrucciones». Le expliqué que Alexander procesa la información de forma diferente. Suele tener una respuesta tardía. Es como descargar una aplicación: no puedes usarla hasta que la descarga esté completa. Le dije a Gerry que no simplificara su lenguaje, sino que hablara con Alexander como lo haría con cualquier otro atleta, simplemente eliminando la expectativa de una respuesta física inmediata. Gerry lo intentó. La siguiente temporada, Alexander ejecutó a la perfección la técnica que le habían enseñado el año anterior.

Recuerdo que al final de esa temporada, durante el primer campeonato de Far West de Alexander, él y Kat iban en la telecabina de Northstar. Kat entabló conversación con una desconocida —otra entrenadora de esquí— y le contó la historia de Alexander. La entrenadora rompió a llorar, compartiendo su propia frustración por su talentoso hijo, que había sido excluido del deporte debido a un diagnóstico de TOC. Alexander, que por aquel entonces rara vez hablaba con desconocidos, miró a la madre y le dijo brevemente: «Deberías luchar por él. Se lo merece».

Para ser sincera, este no era nuestro camino natural. Tanto mi marido como yo somos académicos, y ninguno de los dos tiene la suficiente destreza física como para ser su "entrenador personal". Pero el esquí es un deporte con profundas raíces familiares. Yo ni siquiera empecé a esquiar hasta que Alexander lo hizo, y debido a sus grandes necesidades de apoyo desde el principio, no pude ir a la nieve con tanta frecuencia como otros padres. Un dato curioso: durante el primer año de Alexander compitiendo, ni siquiera sabía qué tipo de esquís comprarle.

La gente suele preguntar: Si es tan difícil, ¿por qué eligieron este camino? La verdad es que no lo elegimos nosotros. Alexander lo eligió por sí mismo cuando tenía seis años, y nosotros simplemente seguimos la chispa en sus ojos.

Desde el primer día, se saltó el método de aprendizaje tradicional. Su primera experiencia con la nieve fue en una pequeña estación de esquí familiar en Idaho. Lo inscribimos en un curso grupal de una semana. Durante los primeros tres días, Alexander se negó a seguir los pasos progresivos como los demás niños en la cinta transportadora. Simplemente se sentaba en la nieve y jugaba con ella con las manos. Por suerte, la estación no se dio por vencida con él. Encontraron un instructor con formación en psicología para que lo acompañara sin costo alguno. Este instructor simplemente jugó en la nieve con Alexander durante días. De repente, en los últimos días del viaje, Alexander dejó de usar la cinta transportadora por completo, se dirigió directamente al telesilla y dominó las pistas negras en tan solo tres días. Todavía recuerdo lo que me dijo aquel instructor antes de partir: "Será un reto, pero si encuentras los recursos adecuados, tiene un potencial enorme".

¿Nos entusiasmaba ese potencial? Sí, al principio. Pero lo que realmente me convenció para seguir apoyándolo fue su pasión inquebrantable.

Cuando Alexander era pequeño, desenvolverse en el mundo neurotípico era una tortura. Las normas sociales no escritas, los cambios en la rutina y las esperas le resultaban insoportables. Literalmente, tenía un ataque de nervios en la calle si íbamos a un restaurante y resultaba estar cerrado, a pesar de que Google decía que estaba abierto. No se trataba de la típica rabieta infantil por haberse saltado una comida, sino de una sobrecarga total de su sistema nervioso porque se rompía la regla lógica en la que se basaba.

Precisamente estas eran las cosas con las que no podía lidiar en la escuela, lo que lo llevaba constantemente a la oficina del director. Sin embargo, gracias al esquí, Alexander aprendió a sobrellevar el clima impredecible, los telesillas abarrotados y las cancelaciones inesperadas cortesía de la Madre Naturaleza. Vivíamos en Mountain View, y todos los sábados teníamos que salir hacia la estación de esquí a las 3:00 de la madrugada. Él siempre preparaba sus libros y juguetes la noche anterior, se despertaba a tiempo, se metía en el asiento trasero y dormía durante todo el trayecto hasta la cima de la montaña.

¿Es Alexander un buen esquiador? Sí, es un excelente esquiador entre sus compañeros. Pero, ¿es el tipo de atleta que siempre sube al podio? No. Francamente, le cuesta mucho menos destacar académicamente que en el deporte. Pero él elige este camino. Como él mismo dice: «Soy bueno en los estudios. Eso solo significa que tengo la opción, pero no que tenga que hacerlo».

Esta mentalidad puede resultar desconcertante para los entrenadores tradicionales que no entienden a un atleta que no prioriza la victoria. Durante mucho tiempo, a Alexander no le importaba su clasificación ni los puntos de la competición. Terminaba su carrera y decía: «Ya he terminado con la parte divertida, vámonos a casa». No fue hasta este año que empezó a pedirle a su entrenador comentarios sobre su rendimiento.

Alexander tiene un plan a largo plazo. Quiere clasificarse para el FWT (Freeride World Tour). Pero a diferencia de sus compañeros, que persiguen los podios, él simplemente quiere estar allí . Su estrategia es progresar gradualmente cada año para que, cuando llegue a la edad adulta, tenga una alta probabilidad de entrar en el circuito.

Una vez comenté con él la alta tasa de abandono en los deportes juveniles y le pregunté qué haría si, con el tiempo, hubiera menos atletas, lo que haría que el deporte resultara menos atractivo para los niños. Él respondió con naturalidad: «Eso es incluso mejor. Menos competidores significa que puedo alcanzar mi objetivo de FWT más rápido y antes».

Simplemente ha encontrado un entorno que le permite desarrollarse plenamente como individuo autónomo. A diferencia de muchos atletas de freeride que sobresalen en trucos aéreos visualmente impresionantes y a alta velocidad, el neurotipo autista de Alexander le permite concentrarse intensamente en calcular líneas precisas. No puede procesar todo a la vez, por lo que prioriza los objetivos exactos que puede dominar en este momento. Poco a poco, va añadiendo más.

Hace poco hablé con su entrenador, Drew, dos veces campeón del mundo, y ambos nos maravillamos con el progreso de Alexander. Este chico antes era incapaz de realizar trucos que requirieran que sus esquís se despegaran de la nieve, pero esta temporada empezó a hacer saltos espectaculares. Puede que no parezca un gran triunfo para quien lo ve con ojos convencionales, pero es un hito monumental en su desarrollo personal.

Curiosamente, ser autista le sirve de escudo. No es que la presión de grupo no exista en los deportes extremos —es increíblemente intensa—, sino que la capacidad de Alexander para detectar el autismo simplemente la filtra. Mientras otros atletas se esfuerzan por lucir visualmente impactantes, Alexander se mantiene centrado, concentrándose únicamente en las técnicas que le resultan lógicas.

Al menos en el momento de escribir esto, se siente increíblemente satisfecho consigo mismo en este deporte. Se ha beneficiado de un entrenamiento muy positivo porque comenzó en el esquí adaptado, donde el entorno es naturalmente más flexible y acogedor. Pero también posee una profunda autoconciencia. Una vez me dijo: "No soy el mejor, pero soy un gran esquiador. Animaré a los que ganen. Ganar es genial, pero para mí es solo un extra. Gane o pierda, eso no me impide esquiar".

¿De dónde proviene esta confianza? Proviene de años de apoyo y adaptación del entorno, basados en su interés particular. Al fomentar su pasión, nos hemos ahorrado años de terapia, a menudo sugerida, para intentar "generalizar" sus habilidades sociales. Si bien aún existe cierta fricción con el entorno, es mucho más fácil de manejar cuando está intrínsecamente motivado.

Como padres, hemos recibido bastantes críticas en las redes sociales: ¿Por qué enviar a un niño con necesidades especiales a practicar deportes extremos de alto riesgo? Quizás la gente debería verlo de esta manera: el freeride es físicamente peligroso, pero para Alexander es psicológicamente seguro. El entorno y la gente que lo habita lo acogen, creando un espacio seguro para él.

Sinceramente, no puedo imaginar qué pasaría si lo obligáramos a permanecer exclusivamente en un sistema escolar que, por definición, lo considera un alumno que necesita ser "corregido". Alexander ha recibido tres tipos diferentes de servicios en la escuela, y ninguno funcionó. En una ocasión, preguntó con firmeza: "Ya he aprendido bastante sobre cómo trabajar con los alumnos de la escuela. ¿Por qué los profesores no les enseñan a los alumnos neurotípicos a trabajar conmigo a mi manera?".

Alexander se desenvuelve con soltura en terrenos alpinos extremos y soporta una auténtica presión competitiva, pero su colegio sigue esperando que vea vídeos para descifrar las expresiones faciales neurotípicas o que aguante conversaciones triviales que le agotan la energía.

Antes de terminar, quiero aclarar: no estoy sugiriendo que quienes lean esto deban inscribir inmediatamente a sus hijos neurodivergentes en deportes extremos. Ese no es el punto. Lo que realmente quiero decir es que cualquier camino puede ser el correcto, siempre y cuando se respete su chispa. La pregunta fundamental que se plantea a los padres es la siguiente: ¿Están utilizando las pasiones de sus hijos como un vehículo hacia su propia versión única de excelencia, o simplemente como una herramienta para forzarlos a la "normalidad" neurotípica?

Elegimos la primera opción.

Acerca del autor

Sibyl JING Wenting, escritora veterana, investigadora y defensora del autismo, madre neurodivergente de un hijo con trastorno del espectro autista (TEA). Síguela en Substack: https://toemmachow.substack.com/