Impulso persistente por la autonomía: Más allá del comportamiento para comprender las necesidades del niño.
Una de las cosas que puede resultar más confusa para los padres es ver a su hijo hacer algo increíblemente complejo cuando es idea suya y luego sentirse completamente abrumado por algo que parece mucho más sencillo. Un niño puede pasar horas construyendo una elaborada estructura de Lego, investigando un tema que le apasiona, creando una historia compleja o aprendiendo por sí mismo algo que va mucho más allá de lo que se esperaría para su edad; sin embargo, cuando se le pide que se ponga los zapatos, empiece una hoja de ejercicios, responda una pregunta o se prepare para irse, todo puede detenerse de repente.
Pueden discutir, negociar, distraerse, comportarse de forma infantil, esconderse, huir, aislarse o tener una reacción exagerada. A veces parecen incapaces de hacer algo que claramente saben hacer, mientras que otras veces se comportan con normalidad en el colegio y luego se desmoronan por completo al llegar a casa.
Es entonces cuando los padres suelen oír que su hijo se niega, se porta mal o elige no cooperar, y claro, entonces todos tienen consejos. Prueba con una tabla de comportamiento. Quítale el iPad. Sé más firme. Deja de ceder. Usa la disciplina con cariño.
Los padres de niños con PDA suelen ser incomprendidos, al igual que sus hijos. Generalmente, ya hacen mucho más de lo que se ve a simple vista: anticipan cada transición, eligen cuidadosamente sus palabras, reorganizan planes, intentan evitar otro brote y se preguntan si, de alguna manera, están empeorando las cosas. La mayoría de las veces, no son demasiado permisivos. Simplemente intentan ayudar a sus hijos a sobrellevar el día a día.
El cambio más significativo en la comprensión del trastorno del desarrollo psicosocial (TDP) radica en pasar de hablar de "no quiere" a hablar de "no puede". El niño puede saber qué hacer, puede haberlo hecho ayer e incluso puede querer hacerlo, pero una vez que algo empieza a sentirse como una obligación, puede perder el acceso a habilidades que están disponibles en otros momentos.
La tarea en sí misma puede no ser lo más difícil. Puede ser la sensación de control, la presión por rendir, la incertidumbre sobre lo que viene después, el miedo a cometer errores, la sobrecarga sensorial o, simplemente, la sensación de que no hay escapatoria. Por eso, cuando alguien dice: «Pueden hacerlo cuando quieran», creo que la pregunta más útil es: «¿Pueden desarrollar esa habilidad bajo tanta presión?». Muy a menudo, la respuesta es no.
Qué significa PDA
El término PDA se utilizaba originalmente para referirse a la evitación patológica de la demanda. Fue introducido por la psicóloga del desarrollo británica Elizabeth Newson para describir a los niños que mostraban una fuerte y persistente resistencia a las exigencias cotidianas.
El término original aún se usa en la investigación, pero muchas personas autistas, familias y profesionales prefieren ahora Impulso Persistente de Autonomía, y yo también. El término «Evitación Patológica de la Demanda» se centra en lo que ven los adultos: un niño que evita las demandas de una manera que parece excesiva o irrazonable. El término «Impulso Persistente de Autonomía» nos invita a considerar qué es lo que el niño podría estar tratando de proteger.
Ese cambio en el lenguaje es importante porque modifica la historia que contamos sobre el niño. Si creemos que simplemente se niega, es más probable que ejerzamos presión repitiendo la instrucción, mostrándonos más firmes, añadiendo una recompensa o una consecuencia, o intentando demostrar que el adulto tiene el control. Si comprendemos que el niño está perdiendo flexibilidad porque su sistema nervioso está sobrecargado, es más probable que reduzcamos el ritmo, mostremos curiosidad y analicemos qué es lo que hace que la situación le resulte tan difícil.
Esto no significa eliminar todas las expectativas, evitar todos los límites ni permitir comportamientos peligrosos. Significa dejar de asumir que más presión siempre es la solución. En lugar de preguntarnos: "¿Cómo logramos que este niño obedezca?", empezamos a preguntarnos: "¿Qué está dificultando tanto esto ahora mismo y qué podría ayudar?".
El trastorno de conducta del sueño (TCSS) no es un diagnóstico independiente en el DSM ni en la CIE, y no existe una única prueba que pueda diagnosticarlo de forma definitiva. Lo considero un perfil que ayuda a explicar cómo responde un niño a la presión, las expectativas y la pérdida de autonomía.
El trastorno de conducta del sueño (TCSS) se suele abordar en relación con el autismo, y así es como suelo entenderlo en mi trabajo. Sin embargo, también se observan patrones similares en niños con TDAH, ansiedad, antecedentes de trauma, diferencias sensoriales, dificultades en las funciones ejecutivas, perfeccionismo y otras formas de neurodivergencia.
Por eso, una evaluación integral sigue siendo importante. El trastorno del procesamiento sensorial (TPS) no debe ser una explicación rápida para cada rechazo o momento difícil. Debemos seguir comprendiendo al niño en su totalidad y considerar qué puede estar motivando su respuesta. El niño puede sentirse abrumado por la incertidumbre, la estimulación sensorial, las exigencias de las funciones ejecutivas, el miedo al fracaso, las expectativas sociales o una combinación de varios factores. Puede estar disimulando, agotado o teniendo dificultades con un trastorno del aprendizaje que hace que ciertas tareas sean mucho más difíciles de lo que los adultos perciben.
El objetivo no es simplemente poner una etiqueta. El objetivo es comprender el patrón lo suficientemente bien como para que los adultos que rodean al niño puedan responder de una manera que realmente ayude. Al mismo tiempo, desestimar el PDA por no ser un diagnóstico formal puede dejar a las familias sin palabras para algo que afecta prácticamente todos los aspectos de la vida diaria. Incluso con una base de investigación en constante evolución, el marco conceptual sigue siendo útil cuando ayuda a las personas a dejar de culpar y acercarse a la comprensión.
¿Podría tratarse de una PDA? Una lista de verificación rápida.
También se resiste a las cosas "divertidas": tiene dificultades para disfrutar de actividades placenteras (por ejemplo, salidas, juegos) cuando las percibe como una obligación.
Utiliza tácticas dilatorias creativas: recurre al humor, a la dramatización ("¡Soy un gato, y los gatos no usan zapatos!") o a excusas para sobrellevar la presión.
Las peticiones desencadenan una autoprotección instantánea: las exigencias simples pueden activar rápidamente su sistema nervioso, poniéndolo en modo de lucha, huida, parálisis o colapso.
Necesita una colaboración equitativa: funciona mejor en un terreno compartido y se siente más seguro cuando los adultos actúan como socios en lugar de como jefes.
Autonomía equivale a seguridad: Necesitan control para mantener regulado su sistema nervioso.
Máscaras para sobrevivir al día: se esfuerza por mantener la compostura en la escuela y luego se derrumba en la angustia en casa.
Los métodos tradicionales resultan contraproducentes: las tablas de pegatinas, las reglas y los castigos temporales aumentan la ansiedad en lugar de ayudar.
Recuerda que cada persona es única. Ninguna de estas características por sí sola equivale a un trastorno de personalidad antisocial (TPA), y no todas las personas con TPA muestran todas estas características.
De dónde proviene la resistencia
La resistencia asociada al trastorno de conducta del sueño REM (TCSREM) tiene mucho más sentido cuando la entendemos a través de la respuesta de lucha, huida, parálisis y sumisión.
Un niño en conflicto puede discutir, gritar, lanzar objetos, resistirse o intentar controlar la situación. Un niño en huida puede esconderse, escaparse, salir de la habitación, evitar el contacto o volverse repentinamente inaccesible. Un niño paralizado puede quedarse callado, con la mirada perdida, incapaz de moverse, de hablar o de comenzar algo que claramente sabe hacer. Un niño sumiso puede estar de acuerdo, apaciguar, sonreír, decir lo que los adultos quieren oír o mantener la compostura hasta llegar a un lugar donde se sienta más seguro.
Estas respuestas pueden malinterpretarse fácilmente porque muchos niños con PDA son inteligentes, divertidos, tienen mucha conciencia social y se comunican con fluidez. Pueden negociar con mucha eficacia, dar explicaciones largas, distraer al adulto, cambiar de tema o identificar con precisión qué puede retrasar la demanda, lo que puede hacer que su comportamiento parezca muy intencional.
Sin embargo, intencional no implica necesariamente calma o cálculo. El niño puede estar intentando intencionadamente escapar de la presión porque no sabe cómo manejarla de otra manera. La resistencia puede parecer sofisticada porque el niño es sofisticado, aunque la sensación de agobio subyacente sea muy real.
Por eso, aumentar la presión suele empeorar las cosas. Si bien insistir más, usar un tono de voz más firme o aplicar consecuencias puede tener como objetivo fomentar la cooperación, el niño a menudo lo percibe como una sensación de que las barreras se cierran aún más. A medida que aumenta la presión, el niño tiene menos acceso al lenguaje, la flexibilidad, la capacidad de resolver problemas y la autorregulación, y entonces los adultos, al ver que el niño se vuelve menos cooperativo, aumentan aún más la presión. Así es como todos terminan estancados.
¿Qué puede percibirse como una exigencia?
Cuando la gente oye hablar de "evitar exigencias", suele pensar en tareas domésticas, deberes escolares o instrucciones directas, pero casi cualquier cosa puede empezar a sentirse como una exigencia.
Algunas exigencias son obvias, como vestirse, cepillarse los dientes, salir de casa, empezar los deberes, seguir un horario o dejar de hacer una actividad preferida. Otras son mucho menos evidentes. Un niño puede experimentar como exigencia responder a una pregunta, ser observado mientras trabaja, que alguien espere su respuesta, recibir elogios, que se le pida que elija o saber que una actividad debe realizarse a una hora determinada.
Incluso las cosas que un niño disfruta pueden volverse difíciles una vez que pasa del "quiero" al "tengo que". Un niño puede rogar por ir a algún lugar y luego ser incapaz de prepararse, puede querer ver a un amigo pero cerrarse en banda una vez que el plan se concreta, o puede amar una actividad pero comenzar a resistirse una vez que se programa o se da por sentada.
Su propio cuerpo también puede generar exigencias. El hambre, la necesidad de ir al baño, el cansancio, saber que deben terminar algo o el deseo de cumplir con sus propios estándares muy altos pueden generar presión.
Esta es una de las partes más difíciles de comprender para las familias. El niño puede desear hacer algo con todas sus fuerzas, pero ser incapaz de hacerlo cuando se siente obligado. Desde fuera, puede parecer una negativa, pero desde dentro, puede sentirse completamente bloqueado.
PDA externalizado e internalizado
Para algunos niños, la lucha es muy evidente. Pueden discutir, negociar, postergar las cosas, usar el humor, fingir que no oyen, esconderse, irse o intentar controlar los tiempos y las reglas. Estos suelen ser los niños cuyas dificultades se notan primero porque todo el mundo puede ver lo que ocurre.
Otros niños interiorizan la misma angustia. Pueden quedarse callados, paralizarse, perder el habla, parecer desconectados o acatar las órdenes mientras se sienten cada vez más abrumados. Pueden procrastinar, buscar consuelo, evitar las cosas mediante el perfeccionismo o desarrollar dolores de cabeza, de estómago, fatiga, ansiedad o aislarse.
Algunos niños se desenvuelven con normalidad en la escuela, pero se desmoronan al llegar a casa. Otros cumplen con todas las tareas asignadas, pero se agotan, se ponen ansiosos, se aíslan o son incapaces de participar en actividades que antes disfrutaban.
Por eso, la cooperación externa no siempre significa que un niño esté bien. El trastorno de conducta del desarrollo internalizado puede pasar desapercibido, ya que el niño puede parecer capaz, educado y exitoso. Puede recibir elogios por ser flexible y cooperativo, mientras usa toda su energía para mantenerse a flote, y a veces los adultos no se dan cuenta del esfuerzo que hace el niño hasta que ya no puede más.
Cómo puede manifestarse de forma diferente el PDA en niños con doble excepcionalidad
El trastorno del procesamiento sensorial (TPS) puede ser particularmente difícil de reconocer en niños con doble excepcionalidad (2E), porque sus fortalezas a menudo ocultan la cantidad de apoyo que necesitan.
Un niño superdotado puede razonar, debatir, negociar o explicarse a un nivel muy superior al de su edad. Puede detectar inconsistencias en las reglas, cuestionar expectativas que parecen arbitrarias o desarrollar un argumento muy convincente sobre por qué algo no debería aplicarse a él. Los adultos pueden confundir fácilmente el lenguaje avanzado con la normativa avanzada.
Un niño puede explicar con exactitud por qué está molesto y, aun así, ser incapaz de cambiar de actitud, iniciar una tarea, tolerar la incertidumbre o recuperarse de la sensación de control. La capacidad cognitiva no implica que la regulación emocional, la flexibilidad, las funciones ejecutivas, la iniciativa o la tolerancia a la frustración estén igualmente desarrolladas.
De hecho, cuando muchas cosas resultan fáciles, las que no lo son pueden parecer aún más difíciles. Un niño que comprende conceptos avanzados puede sentirse avergonzado porque cepillarse los dientes, preparar su mochila, empezar una hoja de ejercicios o dejar de hacer su actividad favorita todavía le resulta tan difícil. Puede pensar: «Debería poder hacer esto», y los adultos a su alrededor pueden pensar lo mismo, lo que genera aún más presión sobre algo que ya era difícil.
Esta es también una de las razones por las que los niños con doble excepcionalidad pueden disimular más sus dificultades. Suelen ser muy conscientes de que los demás los consideran capaces, y pueden sentir que, por su inteligencia, deberían ser capaces de desenvolverse bien en la escuela, seguir instrucciones, controlar la frustración y cumplir con las expectativas. Así que se esfuerzan por aparentar normalidad, obedecen, sonríen y trabajan muchísimo para parecer que están bien, pero al llegar a casa se derrumban.
Un niño con doble excepcionalidad puede pasar horas trabajando de forma independiente en un proyecto elaborado y elegido por él mismo, pero bloquearse por completo al tener que completar una hoja de ejercicios corta. En lugar de preguntarnos: «Si pueden hacer eso, ¿por qué no hacen esto?», debemos analizar qué es diferente. ¿Quién eligió la tarea? ¿Alguien los está evaluando? ¿Es el trabajo repetitivo? ¿Hay una sola respuesta correcta? ¿Hay una fecha límite? ¿Pueden elegir cómo completarlo? ¿Tienen miedo de equivocarse? ¿Interfiere la tarea con algo en lo que su cerebro está muy concentrado?
El perfeccionismo puede complicar aún más las cosas. Algunos niños evitan las tareas porque temen que el resultado final no coincida con la idea que tienen en mente, mientras que otros han pasado años recibiendo elogios por su inteligencia y ahora perciben cada tarea como una nueva oportunidad para fracasar o decepcionar a alguien.
La superdotación puede permitir que un niño compense, explique, negocie y disimule durante mucho tiempo, y para cuando los adultos se dan cuenta de lo difícil que se ha vuelto la situación, el niño ya puede estar agotado.
PDA, capacidad y agotamiento
Suelo explicar la capacidad utilizando la metáfora de una batería, porque cada demanda consume energía. Las transiciones, las decisiones, la interacción social, la información sensorial, el trabajo académico, el autocuidado, el disimulo y la gestión de la incertidumbre, todo ello consume energía de la misma batería.
Algunos días, el niño empieza con más energía disponible, mientras que otros días puede estar agotado incluso antes de que comience el día. Por eso, un niño puede lograr algo un día y ser incapaz de hacer exactamente lo mismo al día siguiente. Esto no significa que elija ser inconsistente, sino que su capacidad disponible ha cambiado.
Este es otro ejemplo donde los adultos suelen ver "no quiero" cuando el niño está experimentando "no puedo". El hecho de que un niño haya hecho algo antes no significa que siempre pueda acceder a esa habilidad, ya que el contexto, la energía, la presión y la relación con el adulto son factores importantes.
Cuando las exigencias superan repetidamente la capacidad de un niño, puede desarrollar agotamiento. Los padres pueden notar mayor retraimiento, reacciones exageradas, rechazo a ir a la escuela, mayor sensibilidad sensorial, ansiedad, cansancio, pérdida de habilidades, aislamiento o una recuperación mucho más prolongada después de las actividades cotidianas.
En ese momento, puede ser necesario reducir significativamente las exigencias. No es el momento de añadir más consecuencias ni de insistir en que el niño siga adelante para que no “aprenda a evitarlo”, porque su sistema nervioso ya nos puede estar indicando que las expectativas actuales no son sostenibles.
Durante una verdadera crisis o un período de agotamiento, puede ser necesario un enfoque de baja exigencia durante un tiempo, lo cual puede ser una respuesta importante a corto plazo. Sin embargo, no suele ser el plan a largo plazo. El objetivo a largo plazo es ayudar al niño a recuperar la capacidad suficiente para que la flexibilidad, la participación y el desarrollo de habilidades puedan regresar gradualmente.
Por qué los enfoques conductuales a menudo no funcionan
Los enfoques conductuales suelen centrarse en lo que los adultos pueden ver, como por ejemplo si el niño obedeció, siguió las instrucciones, obtuvo una recompensa, perdió un privilegio o alcanzó un objetivo de comportamiento.
En el caso de niños con un perfil de PDA, estos enfoques a menudo no funcionan porque tratan el problema como una falta de voluntad, cuando en realidad el niño suele experimentar una falta de capacidad.
Los sistemas de pegatinas, fichas, recordatorios constantes, la reducción del tiempo de pantalla, las tablas de comportamiento y las consecuencias cada vez más severas pueden parecer razonables desde fuera, y son los consejos que los padres escuchan constantemente. Quítales el iPad. Deja de ceder. Sé más firme. Haz que se lo ganen.
El problema es que estas estrategias añaden aún más presión a un sistema nervioso que ya está sobrecargado. Ahora el niño no solo tiene que lidiar con la exigencia inicial, sino que también intenta obtener una recompensa, evitar la decepción, prevenir una consecuencia y demostrar que puede cooperar.
A veces, estos enfoques generan participación a corto plazo, pero eso no siempre significa que el niño esté afrontando mejor la situación. Simplemente puede estar disimulando más, sintiéndose más ansioso o utilizando toda su energía para evitar las consecuencias.
La cuestión no es que los niños nunca deban desarrollar habilidades, tolerar la incomodidad o participar en actividades que generen expectativas. Por supuesto que sí. El problema radica en suponer que añadir presión es siempre la forma de ayudarlos a lograrlo.
Para un niño con un perfil PDA, la relación y la autorregulación deben ser lo primero, porque sin la relación, muy poco va a cambiar.
La relación es lo primero. La estrategia.
Esto se aplica en casa, en terapia, durante una evaluación y en la escuela. Los roles son diferentes, pero la base es la misma. Un niño con un perfil de PDA necesita sentir que el adulto está con él, no intentando ganarle.
Eso no significa que el adulto no tenga límites, ni que el niño lo controle todo. Significa que la relación no se sacrifica en aras de la obediencia.
Cuando un niño confía en que el adulto se dará cuenta cuando algo se esté volviendo demasiado, se adaptará cuando sea posible y mantendrá la calma en lugar de intensificar la situación, el niño tiene muchas más posibilidades de...
Mantenerse conectados. Esa conexión es la que permite el aprendizaje, la flexibilidad y la resolución de problemas.
Sin una relación, cada estrategia puede empezar a percibirse como una exigencia más. Con una relación, es más probable que el niño crea que el adulto intenta comprenderlo y ayudarlo.
Por eso, el lenguaje declarativo y las soluciones colaborativas y proactivas pueden ser tan útiles. Funcionan bien para muchos niños, pero son especialmente importantes para los niños con PDA porque reducen la presión sin eliminar la relación, las expectativas ni la resolución compartida de problemas.
El lenguaje declarativo en la vida real
El lenguaje declarativo consiste realmente en observar, preguntarse, compartir información e invitar al niño a vivir el momento, en lugar de depender principalmente de órdenes directas.
Hace poco, un niño pequeño no quería entrar en mi sala de pruebas. Sabía que le encantaban los juegos, así que en lugar de decirle que era hora de entrar, repitiendo lo que le decía, u ofreciéndole una recompensa, le dije: «Me pregunto a qué juegos podría jugar hoy en mi habitación».
Ese pequeño cambio despertó curiosidad sin convertir el momento en una lucha de poder. No fingía que no quería que entrara en la habitación. Simplemente, cambié mi manera de acercarme a él y le ofrecí algo hacia lo que dirigirse, en lugar de algo contra lo que resistirse.
La misma idea se puede aplicar en casa o en la escuela. En lugar de decir: «Ponte los zapatos», un adulto podría decir: «Veo que tus zapatos están junto a la puerta y nos vamos pronto». En lugar de decir: «Empieza con la tarea», un adulto podría decir: «Parece que hay tres tareas para esta noche. Me pregunto cuál te resulta más fácil de revisar primero».
Esto no significa que nunca hagamos una petición directa. A veces necesitamos ser directos, sobre todo cuando está en juego la seguridad. Simplemente significa que nos volvemos más conscientes de la presión que nuestro lenguaje puede ejercer.
El lenguaje declarativo tampoco debe convertirse en una orden disfrazada. Los niños suelen saber cuándo el adulto dice: «Me pregunto si te gustaría ponerte los zapatos», pero en realidad quiere decir: «Póntelos ahora mismo». El objetivo no es engañar al niño para que obedezca, sino darle la oportunidad de participar.
Soluciones colaborativas y proactivas
Collaborative & Proactive Solutions, o CPS, se basa en la idea de que los niños se desarrollan mejor cuando pueden, lo cual encaja perfectamente con el PDA.
Si un niño no se comporta bien, la primera suposición no es que no le importe, que necesite una mejor recompensa o que requiera un castigo más severo. En cambio, partimos de la base de que algo le está impidiendo avanzar e intentamos comprender qué es.
En lugar de esperar a que el mismo problema se repita y reaccionar en medio de un momento difícil, los adultos identifican el patrón con anticipación y trabajan con el niño para comprenderlo. El adulto escucha la preocupación del niño, explica la suya propia sin culparlo y luego colabora con él para encontrar una solución realista que tenga en cuenta a ambos.
La preocupación del adulto sigue siendo importante, pero la experiencia del niño pasa a formar parte de la conversación en lugar de ser algo que el adulto deba superar. Esto puede ser especialmente efectivo en el caso del trastorno de conducta del adulto (TCA), ya que reduce la sensación de presión y control, al tiempo que ayuda a la familia, al terapeuta o a la escuela a avanzar hacia una solución viable.
Al igual que el lenguaje declarativo, el CPS puede ser útil para muchos niños. Para aquellos cuyos sistemas nerviosos son especialmente sensibles a la presión y a la pérdida de autonomía, estos enfoques pueden convertirse en una parte esencial para ayudarlos a mantenerse conectados y participar.
Cómo puede ser una evaluación alineada con PDA
La evaluación es una exigencia en sí misma, ya que se le pide al niño que entre en una habitación desconocida, trabaje con un adulto nuevo, complete tareas estructuradas, responda preguntas, tolere los errores y continúe incluso cuando el trabajo se vuelva difícil.
Un evaluador alineado con el PDA comprende que la forma en que se lleva a cabo la evaluación es tan importante como las pruebas que se utilizan. El evaluador debe ser capaz de reconocer cuándo la presión interfiere con la capacidad del niño para participar y saber cuándo ajustar el lenguaje, el entorno, el ritmo o la estructura de la sesión.
En mi práctica, esto puede significar usar apoyos sensoriales, tomar descansos frecuentes, seguir los intereses del niño, cambiar el orden de las tareas o detenerme cuando se siente abrumado. Puede significar ser un poco bromista, dejar que un niño pequeño le diga las respuestas a un peluche en lugar de decírmelas a mí, o incluso, a veces, construir un fuerte debajo de mi mesa de examen.
Esos aspectos no son ajenos a la evaluación. Forman parte de la comprensión de lo que el niño necesita para participar. Un niño profundamente abrumado no me mostrará su mejor capacidad de razonamiento, su autorregulación habitual ni todo su potencial, por lo que prestar atención a lo que le ayuda a sentirse cómodo es tan importante como las calificaciones que finalmente obtenga.
Recientemente, cuando un niño no quería entrar en mi habitación, no necesité ganar una lucha de poder antes de comenzar las pruebas. Simplemente necesité generar suficiente conexión y curiosidad para que se acercara a mí cuando estuviera listo, y esa interacción también me proporcionó información útil.
Un evaluador alineado con el PDA debe saber cuándo continuar, cuándo cambiar de enfoque, cuándo tomar un descanso y cuándo detenerse. El objetivo no es demostrar que el niño puede completar la prueba.
bajo presión. El objetivo es comprender al niño y obtener la imagen más precisa posible de cómo piensa, aprende, se regula y responde al apoyo.
¿Cómo puede ser la terapia alineada con el PDA?
La terapia no debe convertirse en otro lugar donde el niño tenga que rendir, obedecer o demostrar que está mejorando.
Un terapeuta que trabaja con un niño con PDA debe comprender que la sesión en sí puede convertirse en una exigencia y contar con estrategias para responder cuando esto ocurra. Puede utilizar el juego, el humor, la colaboración, el lenguaje declarativo, la toma de decisiones genuina, el apoyo sensorial, la resolución compartida de problemas o actividades relacionadas con los intereses del niño. También debe ser capaz de modificar su plan cuando el sistema nervioso del niño comunique claramente que el enfoque actual no está funcionando.
El terapeuta no debe simplemente insistir más cuando el niño empieza a resistirse, tratar cada negativa como una conducta que debe eliminarse, ni asumir que más recompensas, límites más firmes o consecuencias más severas resolverán el problema. Al mismo tiempo, la política de "no exigir nada" no debe convertirse en el plan de tratamiento permanente.
Durante un agotamiento severo o una crisis, puede ser necesario un enfoque de baja exigencia durante un tiempo. A veces, la prioridad principal es reducir la presión, ayudar al niño a sentirse seguro de nuevo y apoyar a la familia durante la crisis inmediata. Sin embargo, con el tiempo, la terapia debería ayudar al niño a desarrollar gradualmente flexibilidad, comunicar su malestar con mayor antelación, tolerar la incertidumbre, recuperarse tras momentos difíciles, reparar relaciones y participar más plenamente en la vida.
Ese crecimiento debe darse a través de la relación. El progreso puede manifestarse, por ejemplo, cuando el niño le comunica al terapeuta que algo se está volviendo demasiado difícil antes de llegar a una crisis, acepta apoyo, tolera un pequeño cambio, regresa después de un momento difícil o confía lo suficiente en el terapeuta como para explicarle qué le sucede.
Estos cambios no siempre parecen drásticos desde fuera, pero son significativos. El papel del terapeuta no es forzar al niño a pasar del «no quiero» al «quiero». Consiste en comprender por qué surge el «no puedo», utilizar estrategias que reduzcan la presión innecesaria y ayudar al niño a desarrollar la seguridad, la flexibilidad y las habilidades necesarias para acceder a más con el tiempo.
Lo que las escuelas necesitan entender
Las escuelas suelen centrarse en el comportamiento observable porque es lo que pueden ver en el aula. Sin embargo, cuando un alumno discute, se va del aula, se comporta de forma infantil, se bloquea, se niega a empezar o intenta cambiar las reglas, la pregunta más importante no es simplemente cómo detener la reacción. La escuela necesita comprender qué aspectos de la exigencia dificultan que el niño adquiera la habilidad esperada.
El personal debe aprender a reconocer las respuestas de lucha, huida, parálisis y sumisión en cada niño. En un alumno, una señal temprana de agobio podría ser que se comporte de forma cada vez más infantil o discutidora. Otro niño podría dejar de hablar, quedarse mirando fijamente el papel, sacar punta al lápiz repetidamente, pedir ir al baño o aceptar completar la tarea sin siquiera haberla empezado.
Los adultos que apoyan al niño necesitan un plan claro sobre qué hacer cuando se presenten estas reacciones. Esto podría incluir reducir el lenguaje verbal, pausar las indicaciones repetitivas, darle más tiempo para procesar la información, ofrecerle un descanso antes de que llegue a una crisis, cambiar la forma en que se presenta el trabajo, reducir las tareas repetitivas o permitirle responder de una manera diferente.
El objetivo no es eliminar todas las expectativas, sino ayudar al niño a mantener la suficiente autorregulación para participar en ellas. Una vez que el niño ya se encuentra en estado de lucha, huida, parálisis o sumisión, repetir la exigencia o aumentar la consecuencia difícilmente facilitará el aprendizaje de la habilidad.
Un adulto de confianza en la escuela puede marcar una gran diferencia, ya que el niño necesita a alguien que comprenda sus señales y no las interprete automáticamente como falta de esfuerzo o interés. Esto es especialmente importante para los alumnos brillantes y con doble excepcionalidad, quienes pueden comprender perfectamente el material, pero aun así ser incapaces de comenzar una tarea, abandonar una actividad preferida, tolerar un cambio inesperado o reaccionar cuando se sienten observados o presionados.
Las escuelas también deben tener en cuenta las necesidades sensoriales, las diferencias en las funciones ejecutivas, el enmascaramiento, el agotamiento después de clases, el cansancio, el perfeccionismo y la brecha entre lo que un estudiante entiende y lo que puede producir de manera consistente bajo presión.
Un plan escolar útil debería explicar qué tipos de exigencias tienden a ser especialmente difíciles, cómo son las primeras reacciones del niño, cómo debe responder el personal cuando aparecen esas señales, qué enfoques tienden a aumentar la presión, qué ayuda al niño a recuperarse y a reintegrarse a la participación, qué expectativas son esenciales y dónde hay margen para la flexibilidad.
Ofrecer opciones puede ser útil, pero estas deben ser reales. Decirle al niño «Puedes completar la hoja de ejercicios con lápiz o bolígrafo» probablemente no reduzca la presión cuando ya se siente abrumado por la propia tarea. La escuela debe comprender la reacción del niño y trabajar con él, en lugar de simplemente ofrecer dos versiones de la misma instrucción.
Preguntas que debe hacerle a un posible evaluador
● ¿Está familiarizado con PDA y considera que su enfoque de evaluación está alineado con PDA?
● Dado que la evaluación en sí misma puede percibirse como una exigencia, ¿cómo se adapta el proceso de evaluación? ● ¿Cómo se tienen en cuenta el enmascaramiento y las diferencias entre el hogar, la escuela y la evaluación? ● ¿Cómo se decide cuándo cambiar de enfoque, ofrecer un descanso o detener una tarea?
Preguntas que debes hacerle a un posible terapeuta
● ¿Qué estrategias utiliza con niños que tienen un perfil PDA?
● ¿Qué haces cuando la terapia en sí misma empieza a sentirse como una exigencia?
● ¿Utiliza enfoques como el lenguaje declarativo o las soluciones colaborativas y proactivas?
● ¿Cómo se puede ayudar a un niño a desarrollar flexibilidad sin depender principalmente de recompensas, consecuencias o obediencia?
Preguntas que debes hacerle a una posible escuela
● ¿Cómo reconocerá el personal las respuestas de lucha, huida, parálisis o sumisión de mi hijo ante las demandas? ● ¿Qué hará el personal cuando mi hijo sea incapaz de comenzar, cambiar, responder o permanecer en el aula?
● ¿Quién será el adulto de confianza de mi hijo/a en la escuela?
● ¿Cómo se incorporarán al plan las necesidades sensoriales, de función ejecutiva y de regulación?
Enlaces a recursos
● PDA Society: https://www.pdasociety.org.uk/
● El manual del lenguaje declarativo de Linda K. Murphy
● Recursos de soluciones colaborativas y proactivas de Ross Greene
● PDA Norteamérica: https://pdanorthamerica.org/
La comprensión debería mejorar la vida.
Para que este marco de referencia sea útil, el diagnóstico de PDA no tiene por qué ser formal, ni debe sustituir una evaluación exhaustiva ni ser la solución a cada situación difícil. El objetivo es comprender a cada niño individualmente.
Cuando solo vemos negativa, nos centramos en cómo lograr que el niño obedezca. Cuando comprendemos que el niño puede estar luchando, huyendo, paralizándose o sumisamente, comenzamos a hacer mejores preguntas sobre qué le dificulta acceder a la habilidad, qué le consume más energía de la que podemos ver, si tiene miedo de equivocarse y si se siente abrumado por la información sensorial, la incertidumbre o la sensación de ser controlado.
Estas preguntas no significan que los niños nunca tengan límites, responsabilidades o dificultades que afrontar. Significan que debemos dejar de considerar cada dificultad como una elección.
El objetivo no es que el niño pase de decir "no quiero" a decir "quiero". El objetivo es comprender por qué se manifiesta el "no puedo" en ese momento y, a partir de ahí, construir la relación, la regulación y el apoyo que le ayuden a acceder a más con el tiempo.
Así es como avanzamos hacia una mayor confianza, más flexibilidad, más participación y una vida que resulte mejor para el niño y las personas que lo aman.
Acerca del autor
La Dra. Jessica Snowden Patel, PhD, es psicóloga clínica y fundadora de The Neurodevelopmental Collective ( www.neurodevelopmentalcollective.com ), una práctica que promueve la neurodiversidad y se especializa en alumnos superdotados y con doble excepcionalidad (2E). Con más de 20 años de experiencia realizando evaluaciones, ayuda a las familias a comprender tanto las fortalezas como los desafíos que configuran el perfil de aprendizaje de un niño, especialmente cuando esas fortalezas pueden enmascarar necesidades o cuando las necesidades pueden ocultar el verdadero potencial del niño.
Su trayectoria incluye un doctorado en Psicología Clínica y una maestría en Derecho de Menores, formación inicial en psicología forense y atención al trauma, y años dedicados a desarrollar una clínica multidisciplinaria en la zona rural de Illinois, donde colaboró estrechamente con logopedas y terapeutas ocupacionales para brindar apoyo a niños desde la infancia hasta la edad adulta temprana. Posteriormente, se unió al Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford antes de abrir una consulta privada en el Área de la Bahía para ofrecer evaluaciones integrales e individualizadas del niño, algo que a menudo resulta difícil para las familias.
La Dra. Patel es madre de cuatro hijos (dos de ellos con altas capacidades), exjugadora de roller derby y defensora de los derechos de la infancia desde siempre. Aporta tanto experiencia clínica como vivencia personal a su trabajo, ofreciendo a las familias claridad, compasión y una perspectiva práctica sobre cómo piensan, aprenden y se desarrollan sus hijos. Le apasiona especialmente ayudar a los padres a comprender perfiles complejos, desmitificar el proceso de evaluación y garantizar que cada niño sea reconocido por quien realmente es.
