Panel de discusión sobre dislexia doblemente excepcional (2e)
- REEL Team
- 11 sept
- 13 Min. de lectura
Transcripción del vídeo:
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Yael Valek: Entonces, Fernette comenzó su carrera como neuróloga y científica, y fue solo cuando sus hijos tuvieron desafíos de aprendizaje que ella y su esposo, el Dr. Brock Eide, se interesaron en usar estrategias basadas en la neurociencia y en las fortalezas para alentar y apoyar a los estudiantes y sus familias.
Los métodos convencionales de evaluación y educación pasaron por alto las fortalezas. La Dra. Fernette Eide es coautora y cofundadora de Dyslexic Advantage (el libro, la organización sin fines de lucro y ahora la película), así como cofundadora de NeuroLearning.com .
Anna comenzó su carrera a principios de los 90 como maestra de primaria en una escuela pública de Palo Alto, California. Siempre apasionada por la lectoescritura, cuando su brillante hijo tuvo dificultades para aprender a leer, se propuso ayudarlo. Ese fue el comienzo de su camino para comprender las fortalezas y los desafíos de un perfil de aprendizaje disléxico y los métodos basados en la ciencia que conducen a una lectura adecuada para su grado. Anna finalmente fundó Touchstone Learning en Redwood City, California, una pequeña escuela diseñada para satisfacer las necesidades únicas de los estudiantes disléxicos dotados, preparándolos para la transición a la escuela de su elección.
Con más de 11 años de experiencia como maestra de escuela pública, Mandy aporta un profundo conocimiento de la educación y el desarrollo estudiantil a su puesto actual como especialista en aprendizaje en el Centro de Aprendizaje Schwab, parte del Consejo de Salud Infantil. Trabaja estrechamente con estudiantes de secundaria y adultos, ofreciendo estrategias personalizadas para el aprendizaje y el funcionamiento ejecutivo, especialmente para personas con TDAH, dislexia y otras dificultades de aprendizaje. Su enfoque se basa en la convicción de que cada persona tiene fortalezas únicas, y a Mandy le apasiona ayudar a cada estudiante a desarrollar todo su potencial mediante un apoyo personalizado que valore quiénes son y cómo aprenden mejor.
Yael Valek: Bienvenidos, nos emociona mucho tenerlos aquí. Público, siéntanse libres de hacer preguntas en el chat, y las responderemos después de que hagamos algunas preguntas propias.
Entonces, todos ustedes son antiguos profesores y científicos. ¿Qué les impactó de esta película y qué tipo de experiencias que aborda los llevaron a realizar el trabajo que realizan hoy?
Anna Cencioso: Me identifiqué mucho con esas mujeres. Mi hijo, que terminó siendo disléxico, era un niño brillante, y sin embargo no aprendía a leer. Estaba usando todo lo que había aprendido en la escuela de maestros —prácticamente le daba una paliza— y no funcionaba. No entendía por qué.
Cuando pregunté en la escuela, no querían hacerle la prueba. Dijeron que no había problema. Y cuando sí la hicieron, dije: «Su padre es disléxico. Creo que es disléxico». Dijeron: «No nos gusta usar esas etiquetas porque encasillan a los niños». Era muy típico. Revisaron los datos y dijeron: «Tiene una inteligencia promedio. Le va a llevar un tiempo aprender a leer». Pero yo había sido maestra durante mucho tiempo, y esto no me parecía un problema intelectual. Eso me hizo darme cuenta de que la escuela no era la solución. No entendían lo que veía y no me escuchaban. Hicieron que pareciera que quería que fuera disléxico. Lo que quería era que lo reconocieran. Eso me llevó a empezar con una terapeuta de lectura. Vi lo que estaba haciendo con él y pude ver su progreso. Entonces pensé: "¿Sabes qué? Quiero cambiar el enfoque de mi enseñanza porque quiero ayudar a estos niños".
Fernette Eide: Es una locura. Es muy común, pero puede haber variaciones que afectan a la gente, ya sea escribir más o leer más, todo cambia con el tiempo. Pero la falta de concienciación, identificación y, sobre todo, la falta de profesores capaces de enseñar los métodos adecuados es simplemente impactante. Incluso en escuelas privadas, incluso en zonas con mucha inversión en educación, existe esta filosofía: "No digas que es dislexia".
Hasta donde sé, vino de neuropsicólogos. Dijeron: "No digas que es dislexia. Di que es un problema de rendimiento lector". Pero eso se desconecta de la ciencia. Hay una gran cantidad de investigación sobre las fortalezas en las personas con dislexia, y si no la identificas específicamente, no recibes una intervención dirigida. Las dificultades de lectura que no son dislexia a menudo requieren diferentes enfoques. Agrupar a todos estos niños diferentes, especialmente en situaciones doblemente excepcionales, significa que no se reconocen sus fortalezas ni sus debilidades. Estos niños son perceptivos. Saben que algo no tiene sentido. Si no les explicas por qué ciertas cosas son difíciles, lo internalizan. Un niño en nuestra película dijo: "Supongo que debo ser uno de los niños tontos". Esa es una de las cosas más comunes que escuchamos.
Anna Cencioso: La película me impactó mucho. La lentitud para contactar con la gente... era doloroso ver a la madre con todas las tarjetas, sin saber cómo explicar todo. Nunca le habían dicho nada. ¿Por qué? Ahora hay libros y guías paso a paso, pero nadie habló con ella. Y, sin embargo, se gastó muchísimo dinero en educación.
Mandy Hoff: Una cita de la película me impactó mucho: "Los niños sobresalen donde encuentran alegría". Yo añadiría: "Donde sienten que pertenecen". Esa era una de las razones principales por las que me encantaba enseñar: crear un aula donde todos se sintieran como en casa. Quizás no les gustaban las matemáticas, pero yo les decía: "Intentemos esto de todos modos". Me encantaba crear esa familia. Pero con 30 niños, el tiempo es limitado. Valoraba el trabajo individual y ver ese crecimiento. Por eso me convertí en especialista en aprendizaje. Cuando los niños se portan mal, es señal de que no se está satisfaciendo una necesidad. Especialmente para los niños con dislexia, la escuela puede ser un proceso estricto y difícil. No se adapta a sus fortalezas. Se portan mal y son penalizados, cuando en realidad los adultos deberían preguntar: "¿Qué significa este comportamiento?".
Anna Cencioso: ¡Sí! Intentan satisfacer sus necesidades. "No estoy aprendiendo, ¿qué puedo hacer para no sentirme tonto?". Actúan mal, se hacen los bromistas, fingen estar aburridos. Lo que en realidad dicen es: "¿Alguien me puede ayudar?".
Yael Valek: ¿Por qué se malinterpreta o se pasa por alto la dislexia en la población 2E? ¿En qué se basan los métodos tradicionales de identificación?
Anna Cencioso: Los niños inteligentes lo compensan. Pueden tener un amplio conocimiento previo y adivinar el texto. Pueden simular que lo entendieron, incluso si no saben leer palabras polisílabas. Escribir sobre ello es aún más difícil.
Las pruebas de lectura a menudo no identifican con precisión la conciencia fonológica. Y si quien evalúa no tiene una buena conciencia fonológica, no puede identificarla en los demás. Los niños con dislexia sigilosa son brillantes y lo compensan bien. Pero cuando llegan a ciencias en la secundaria o preparatoria, se enfrentan a palabras largas que no pueden decodificar. No se les han proporcionado las herramientas necesarias. No es ciencia espacial, es la ciencia de la lectura. Pero no hay suficientes docentes capacitados.
Fernette Eide: Las pruebas de detección en las escuelas son útiles, pero no exhaustivas. El sistema DIBELS se utiliza a menudo para determinar si se está "apto" o "no apto". Las pruebas exhaustivas son costosas y requieren mucho tiempo. Existe preocupación por los privilegios: ¿deberían destinarse recursos a los estudiantes que no saben leer en absoluto?
Pero creo que todos los estudiantes deberían recibir lo que necesitan. Es injusto que los sistemas enfrenten a un grupo contra otro. Los estudiantes con alto coeficiente intelectual y bajo rendimiento debido a la dislexia experimentan angustia existencial. Los médicos pueden ver a un niño y pensar que está bien, pero los padres ven la lucha a largo plazo.
Algunos padres recurren a la educación nuclear (educación en casa, escuelas concertadas) porque ven desaparecer a sus hijos. Es impactante.
Mandy Hoff: Muchos se quedan atrás por ignorancia pasada. Incluso ahora, lo disimulan muy bien. Adultos en las mejores universidades tienen dislexia y no lo saben. Se culpan a sí mismos. Cuando finalmente reciben el diagnóstico, es una revelación.
Memorizan la forma de las palabras. Por eso es importante analizar las palabras sin sentido: revela si realmente han aprendido a decodificar.
Todos merecen que se satisfagan sus necesidades. Los estudiantes 2E pueden parecer estar bien, pero las tasas de deserción escolar son altas. A medida que la escuela se vuelve más difícil, las brechas se amplían.
Anna Cencioso: Las evaluaciones escolares no son la solución definitiva. Las pruebas privadas son caras, pero las evaluaciones de dislexia son más asequibles. Con ese conocimiento, los padres pueden avanzar con confianza. Pueden decir: "No estoy loco. Esto es lo que está pasando".
Yael Valek: ¿Qué sucede cuando no se examina y apoya a los niños desde temprano?
Anna Cencioso: La mayoría de los niños entran a nuestra escuela en cuarto grado. Es tarde. La ventana de desarrollo para la alfabetización adulta empieza a cerrarse alrededor de los 9 años. No es imposible, pero es improbable que alcancen el nivel de lectura de un adulto sin apoyo.
Los maestros tienen buenas intenciones, pero dicen: "Solo necesitan más tiempo". ¡No! La intervención temprana es crucial. Si se les da una solución para primero o segundo grado, no hay límite. Su autoestima está intacta y pueden alcanzar su potencial.
Para cuarto grado, se sienten mal consigo mismos. Creen que son perezosos o inmaduros: etiquetas que les ponen los maestros porque no entienden por qué los niños inteligentes no leen.
Confía en tu intuición. Si crees que hay un problema, probablemente lo haya. La dislexia es hereditaria. Si un niño la tiene, revisa también a sus hermanos.
Mandy Hoff: En tercer grado, los niños pasan de aprender a leer a leer para aprender. Si no saben leer, se retrasan. Las brechas se hacen más grandes. La preparatoria ya es difícil. Si a eso le sumamos el diálogo interno negativo de maestros y padres, es desgarrador.
Fernette Eide: Estoy totalmente a favor de la intervención temprana. Pero también quiero decir, porque hay padres que quizás no fueron identificados, o tienen hijos en la preparatoria o incluso en la universidad. La película abordó la preocupación por el proceso de desvío de recursos a prisiones, pero también hay muchos adultos que nunca fueron identificados. Es la esencia. Algunos miran atrás y dicen: "Se nos cerraron todas estas puertas". Pero gracias a Dyslexic Advantage, una comunidad ecléctica de adultos disléxicos, pude entrevistar a muchos de ellos. Algunos, simplemente por su determinación y su negativa a aceptar un no por respuesta, lograron obtener su educación y lograr avances. Algunos lograron la educación superior, aunque tuvieron dificultades: la universidad y el posgrado. Entrevisté a uno de los científicos clave de Genentech que ayudó a desarrollar el ADN recombinante para la insulina. Se llama Dennis Clyde. Casi no obtiene su doctorado porque tuvo dificultades para escribir su tesis. Su patrocinador tuvo que apelar en su nombre. También está Kathy Drennan, profesora del MIT. Ella lee por la forma de las palabras. Le dijeron que no tenía madera para la universidad. Estas historias son poco comunes, pero poderosas. Demuestran que, incluso si llegas tarde al juego, no se acaba. Estas personas ignoraron los malos consejos y encontraron sus fortalezas en la práctica, no leyendo sobre ello.
Kathy aprendió mejor en el laboratorio, mediante experimentos, debates y aprendizaje práctico. Así que sí, la intervención temprana es ideal, pero la falta de ella no significa que el camino esté cerrado.
Anna Cencioso: Me alegra mucho que digas eso, Fernette. Mi propio hijo no recibió terapia de rehabilitación y es un adulto muy exitoso. Hizo las cosas a su manera. La preocupación es que no todas las personalidades pueden perseverar así. Pero debo decir que los estudiantes disléxicos con los que he trabajado son de las personas más perseverantes que he conocido. Siempre han tenido que esforzarse más y saben cómo superar los obstáculos. Aun así, algunos niños no están programados de esa manera. Por eso es tan importante la detección temprana. Muchos padres dicen: "Soy disléxico; no lo sabía hasta ahora". Y son abogados, médicos, profesionales exitosos. Solo esperan que a sus hijos les sea un poco más fácil. Hay muchos disléxicos exitosos que nunca recibieron terapia de rehabilitación: Charles Schwab, Gavin Newsom y muchos otros. Pero los conocemos porque son visibles. Puede parecer más común de lo que realmente es.
Mandy Hoff: Me intrigó la estadística de la película sobre millonarios que se hicieron a sí mismos. No la había oído antes. Y sí, el Centro de Aprendizaje Schwab está financiado por Charles Schwab, quien no sabía que era disléxico hasta que le diagnosticaron a su hijo en Stanford, donde también estudió. Así que es totalmente posible prosperar sin intervención temprana. Pero fomentar la autoestima desde una edad temprana marca una gran diferencia.
Yael Valek: Me encanta esta conversación. Pasemos a la parte de las fortalezas. ¿Por qué es crucial tener una perspectiva de la dislexia basada en las fortalezas?
Fernette Eide: Creemos que la dislexia se presenta fundamentalmente como una fortaleza. En nuestro libro, "El niño mal etiquetado", Brock ideó la metáfora del "telescopio". Según el punto de vista por el que se mire, se ven las cosas nítidas o distorsionadas. La dislexia tiene dos caras: las fortalezas y los desafíos suelen ser dos caras de la misma moneda.
¿Por qué centrarse en las fortalezas? Porque todo se trata de fortalezas. A veces, los desafíos son los que conducen a los avances. Acuñé el término "la locura de Einstein". Al principio de su carrera, Einstein trabajó en una oficina de patentes, realizando trabajos espacio-visuales. Más tarde, desarrolló la teoría de la relatividad. Pero pasó el resto de su vida intentando demostrar cosas algebraicamente, centrado en sus debilidades, y nunca tuvo otro avance. Si eres alguien que busca la excelencia, puedes quedarte estancado centrándote en las debilidades y olvidarte de cultivar las fortalezas. La recuperación es importante, pero la alegría y el dominio también importan. Las fortalezas en la infancia pueden ser diferentes a las de la edad adulta. Un niño puede destacar en los deportes o la música, y eso es valioso. Puede convertirse en un don de la edad adulta o simplemente en una fuente de confianza.
Anna Cencioso: Para los niños pequeños, la escuela dura de siete a ocho horas diarias, dedicadas a la lectura y la escritura. Es fácil que se concentren en lo que no les va bien. Los disléxicos pueden tener talento musical, ser atléticos, artísticos o ser buenos en la construcción en 3D. Explorar esas fortalezas les da un sentido de identidad y valor, no solo "Soy un estudiante pésimo".
Estos niños son muy dinámicos. Queremos apoyarlos para que alcancen su máximo potencial. Los padres pueden frustrarse cuando sus hijos tienen dificultades con la lectura o la escritura. Es natural centrarse en esas deficiencias. Pero los niños también necesitan sentir que sus fortalezas importan, especialmente ante sus padres. Los padres son su espejo.
Mandy Hoff: Muchos estudiantes disléxicos con los que he trabajado tienen un pensamiento complejo, como la inferencia y la comprensión general. Mientras tanto, algunos niños decodifican a la perfección, pero no entienden nada de lo que han leído. Todo se reduce a la estructuración. Las fortalezas y las debilidades están entrelazadas. Centrarse en las fortalezas conduce a mejores resultados.
Fernette Eide: En nuestro libro y película, hablamos de las "fortalezas de la MENTE": razonamiento material, razonamiento interconectado, razonamiento narrativo y razonamiento dinámico. Estos grupos se manifiestan con fuerza en los estudiantes disléxicos. El razonamiento verbal suele ser alto en niños con doble excepcionalidad. Si pudieras diseñar tu cerebro, querrías esas habilidades de pensamiento de orden superior. Apoya los primeros años , dale tiempo y todo se resolverá. El contraste entre una inteligencia alta y habilidades administrativas frustrantes, como la transcripción, es sorprendente. Estos niños pueden mostrar una profunda comprensión antes de la escuela y luego tener dificultades con las tareas del aula. Es un perfil extraño, pero real.
Anna Cencioso: Eso me recuerda a las matemáticas. Los disléxicos que no tienen discalculia pueden comprender conceptos matemáticos rápidamente. Pero si les pides que muestren su trabajo, podrían equivocarse al terminar. Sabían la respuesta, pero el proceso los hizo tropezar. Hay tantas fortalezas que celebrar.
Estos niños no son celebrados lo suficiente.
Fernette Eide: De acuerdo.
Yael Valek: Me gustaría pasar a algunas preguntas del público, relacionadas con lo que hemos estado comentando. ¿Qué hacen con su escuela? ¿Qué deberíamos pedir? ¿Cómo se comunican con los profesores que no comprenden la dislexia, especialmente cuando su hijo es superdotado y lo compensa tan bien que aún tiene un alto rendimiento? Los profesores a menudo no les creen. ¿Y qué herramientas, modelos, plantillas o guías de evaluación basadas en fortalezas pueden utilizar los profesores?
Fernette Eide: NeuroLearning ofrece una evaluación gratuita de fortalezas mentales. Brock también ha lanzado discretamente una nueva plataforma que integra fortalezas y las aplica a diferentes tipos de currículos, mnemotecnia y estrategias de aprendizaje. Forma parte de la comunidad Dyslexic Minds. Personas de todas las edades, de 7 a 70 años, pueden realizar la evaluación, que genera sugerencias personalizadas basadas en sus fortalezas. Incluso incluye una videoteca con cientos de recursos.
Anna Cencioso: Puede ser muy difícil. La mayoría de los docentes no comprenden la complejidad de los estudiantes disléxicos doblemente excepcionales. Las escuelas públicas son especialmente difíciles porque los docentes a menudo carecen de experiencia práctica con estos estudiantes. Como padres, tienen que abogar por ellos, y a veces encargarse del apoyo. Si su hijo debe leer un libro, consiga el audiolibro. A la mayoría de los niños con dislexia doblemente excepcional que conozco les encantan los audiolibros. Es una forma de acceder a contenido que se adapta a su nivel intelectual, incluso si tienen dificultades para decodificar.
Mandy Hoff: Al trabajar con escuelas, comiencen asumiendo que son un equipo. Pero también protéjanse: pidan las cosas por escrito y conozcan sus derechos. Documenten todo. Quien no se preocupa, se lleva la palma. Incluso si un profesor quiere ayudar, a menudo la administración es la que decide. Por eso, es fundamental conocer las políticas de su distrito y solicitar adaptaciones formalmente.
Fernette Eide: NeuroLearning también ofrece una herramienta de evaluación más exhaustiva por unos 80 dólares. No es una prueba exhaustiva, pero puede identificar la dislexia oculta analizando las brechas entre el vocabulario y la decodificación. Genera un informe de 15 páginas y lo han utilizado más de 8000 personas, incluso en Stanford. Ha ayudado a muchas familias a obtener planes 504 e incluso algunos PEI. La plataforma también incluye un asistente de escritura que ayuda a los padres a redactar cartas para las escuelas. Las reuniones de PEI pueden ser intimidantes, y esta herramienta te ayuda a articular lo que estás pidiendo. Si trabajas con un tutor, invítalo a la reunión; puede ser un defensor eficaz. Y una cosa más: esta herramienta cumple los requisitos de Bookshare, que proporciona libros electrónicos gratuitos a estudiantes con discapacidades de lectura documentadas. Es una de las pocas herramientas que cumple con sus criterios.
Yael Valek: Eso es increíblemente útil. Y sí, la esperanza de la película "Ventaja Disléxica" es crear conciencia y brindar a padres y educadores herramientas para apoyar a estos estudiantes. Se espera que la película se estrene a principios de octubre y organizaremos proyecciones.
Última pregunta antes de terminar: Mandy, ¿podrías hablarnos sobre el apoyo a niños con dislexia doblemente excepcional en la preparatoria? La mayoría de los recursos se centran en los niños más pequeños, pero los estudiantes mayores tienen dificultades con el volumen de lectura, la toma de apuntes y la función ejecutiva.
Mandy Hoff: Sin duda. Primero, usa las herramientas disponibles. Si Bookshare te parece un poco robótico, prueba Speechify; muchos estudiantes lo prefieren. Divide la lectura y la escritura en partes manejables. Enseña estrategias de función ejecutiva como la segmentación de tareas y la gestión del tiempo.
La autodefensa es fundamental en la preparatoria. Ayuda a los estudiantes a redactar correos electrónicos para los profesores si las tareas no se ajustan a sus adaptaciones. Si hablar en persona les resulta difícil, escribir puede ser una excelente alternativa. Normaliza el uso de adaptaciones: compáralas con usar gafas. Les digo a los estudiantes: "¿Esperarías que leyera la pizarra sin gafas?". Lo entienden. Las adaptaciones no son trampa, son herramientas para la equidad.
Yael Valek: Muchas gracias a todos. Fue una conversación increíble. Esperamos continuarla, especialmente cuando proyectemos la película de Fernette. Si alguien quiere contactar con nuestros panelistas, háganoslo saber; con gusto lo facilitamos.
Anna Cencioso: Gracias. Fue un placer reunirnos.
Fernette Eide: Gracias, fue muy divertido.
