Después del diagnóstico: Guiando a los niños hacia una identidad neurodivergente positiva

https://www.youtube.com/watch?v=laOwEVWFpYI

Stacy Greeter, MD is board-certified in both child/adolescent and adult psychiatry.

Lea la transcripción aquí.

1. Acerca de REAL e introducción a 2E

Yael Valek [0:35]

Bien, bienvenidos a todos a Después del Diagnóstico, Guiando a los Niños Hacia una Identidad Neurodivergente Positiva. En caso de que no estén familiarizados con REAL, somos una organización sin fines de lucro ubicada en Silicon Valley que garantiza que los estudiantes con doble excepcionalidad prosperen en la escuela al aumentar la conciencia y la comprensión de padres y educadores sobre estrategias prácticas y basadas en la investigación para abordar sus necesidades con éxito. Y en caso de que no estén familiarizados con 2E, o doble excepcionalidad, usamos la definición de Bridges, y es un niño verde que está compuesto por las fortalezas distintivas amarillas, altas habilidades o potencial en una o más áreas, combinado con desafíos complejos azules como dislexia, TDAH, ansiedad, autismo, y se combinan para hacer un niño complejo, que requiere que tanto el amarillo como el azul se aborden simultáneamente para satisfacer sus necesidades, especialmente académicas, y ese es el desafío de atender al niño verde.

Para apoyar a los padres, contamos con un ciclo de charlas con expertos, como la que están presenciando hoy, y pueden inscribirse para asistir a futuras sesiones o ver las grabaciones de las anteriores. También tenemos un grupo de apoyo para padres por Zoom que se reúne cada dos meses, dividido por edad e intereses. Además, contamos con un grupo privado de Google, que ya ha alcanzado los 1000 padres de la zona, donde pueden hacer preguntas y obtener respuestas sobre cualquier tema, desde qué escuela recomiendan para mi hijo hasta…

Tenemos un hilo de conversación sobre el agotamiento en el autismo. También ofrecemos guías para padres que pueden descargar sobre diversos temas, como el diagnóstico reciente, cómo hablar con la escuela o cómo resaltar las fortalezas de sus hijos. Contamos con muchos recursos en línea, como una guía para el Programa de Educación Individualizada (PEI), una guía para evaluaciones y otros materiales similares.

Además, contamos con una lista de escuelas que mantenemos actualizada. Se trata de una lista de escuelas locales, con artículos sobre cómo elegir la escuela ideal para sus hijos. Todo esto es gratuito. Solo cobramos por los grupos de aprendizaje reducidos.

En abril habrá una sesión sobre la función ejecutiva. El cupo estaba limitado a 8 participantes, y después ofrecemos consultas individuales sobre cualquier tema que les interese. Abby les comparte en el chat el enlace a nuestros kits de herramientas para padres, para que se hagan una idea de lo que encontrarán al descargarlos.

¿Y ahora qué? Me acaban de diagnosticar. ¿Qué significa 2E? ¿Cómo me desenvuelvo en el sistema escolar? Ofrecemos desarrollo profesional personalizado para educadores.

Puedes llevar REEL a tu escuela. Solemos impartir un taller de introducción a la 2E que incluye el aprendizaje de diferentes simulaciones y estudios de caso interactivos. También contamos con muchos recursos en línea, charlas grabadas y un boletín informativo bimensual para educadores.

REEL ha desarrollado este modelo para educadores llamado Modelo Dear Real que habla sobre cómo desarrollar la conexión, adoptar la flexibilidad, prestar atención a las fortalezas y replantear los comportamientos apoyan no solo a dos estudiantes en línea, sino a todos los estudiantes en el aula, y puede descargarlo en nuestro sitio. Así que estamos en medio de nuestros eventos de invierno-primavera. Hoy estamos dando inicio a la Semana de Celebración de la Neurodiversidad con el Dr.

Hola. Como ya mencioné, en abril tendremos el Grupo Facilitado de Funciones Ejecutivas y la tercera sesión de nuestra serie de escritura de este año: «Cuando escribir se siente difícil: Estrategias basadas en la ciencia para manejar las emociones» en dos libros electrónicos. El 4 de mayo, Día de Star Wars, tendremos «Curiosidad, conexión y confianza: Un nuevo camino hacia la motivación para niños con doble excepcionalidad». Pueden inscribirse en nuestra página web. Nuestro último grupo de apoyo del año escolar será el 7 de mayo.

Todo esto está disponible en nuestra página web. Queremos agradecer a todos los que donaron antes de venir. Real es una organización sin ánimo de lucro, y estos eventos son posibles gracias a sus generosas donaciones, así que, si disfrutan de nuestros eventos, les invitamos a considerar la posibilidad de donar.

Y por primera vez, el 1 de mayo organizaremos una Noche de Comedia Real. Será presencial, aquí en San Carlos, California, y contaremos con la presencia de Nina G, la única comediante disléxica y tartamuda del Área de la Bahía. ¡Esperamos que puedan acompañarnos! Abby está compartiendo los enlaces en el chat.

Y creo que ya compartimos esto. Pueden seguirnos en Facebook, Instagram, LinkedIn, ver nuestras grabaciones anteriores en YouTube y unirse a nuestro grupo de Google. Y ahora, me gustaría presentarles al Dr.

Recepcionista.

2. Presentación del Dr. Greeter

   La Dra. Stacey Greeter cuenta con doble certificación en psiquiatría infantil, adolescente y de adultos, y dirige una clínica psiquiátrica en Sarasota, Florida. Comparte su experiencia personal como persona con autismo, TDAH y TOC, así como su labor clínica. La Dra. Greeter se graduó con honores de la Universidad de Duke y posteriormente obtuvo una beca completa para estudiar en la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte.

La Dra. Greta completó su residencia en el Northwestern Memorial Hospital y continuó allí para realizar su subespecialización en psiquiatría infantil y adolescente. Cree en el intercambio de conocimientos entre disciplinas, creando un espacio seguro para conversaciones francas y sinceras sobre temas controvertidos de salud mental. Además, dirige un club de lectura multidisciplinario para profesionales de la salud mental y es copresentadora del podcast «Chronically real and clinically relevant». El Dr. Reeder imparte clases en el Lake Erie College of Medicine y en la Universidad Estatal de Florida, forma parte de la junta directiva de Autism Career Pathways en NAMI Sarasota Manatee County y del equipo directivo de Autistic Doctors International.

La Dra. Greeter utiliza metáforas de universos fantásticos como Star Wars, El Señor de los Anillos y La Sirenita para hacer que los conceptos psiquiátricos sean accesibles y atractivos a través de su serie de cursos intensivos de psiquiatría educativa. ¡Estamos encantados de tenerla con nosotros, Dra. Greeter!

3. Presentación del Dr. Greeter

Stacy Greeter, MD [6:26]

Muchas gracias, Yale, lo aprecio mucho. ¿Todos me escuchan bien? ¿Ven mis diapositivas bien? ¿Todo bien? ¿Sí? Estaba pensando que es un verdadero regalo cada vez que tengo la oportunidad de hacer una presentación, porque es como si hubiera un niño pequeño dentro de mí que no fue escuchado, que ahora tiene voz en la edad adulta para hablar por otros niños.

Así que gracias por eso. Y como mencionaste, me diagnosticaron TDAH muy pronto y autismo tarde. Creo... espero que podamos hacer más.

Creo que… creo que hay mucho… cuando estaba en formación, sobre todo durante mi residencia y mi especialización, el énfasis estaba en obtener un diagnóstico, y muy poca orientación sobre cómo ayudar a las personas a desarrollar una identidad sana después del diagnóstico. Así que hoy vamos a hablar de eso.

Ven a ver a través de mis lentes Audi HD. Ese soy yo. Creo que es Disney World. Sí, las orejas probablemente me delataron.

Entonces… yo… y esa… esa foto de la pequeña… a la izquierda, es como de 4 o 5 años, estoy en un recital de ballet en esta foto, vestida de gato. La foto fue tomada… Poco antes de que me echaran del ballet.

Porque era demasiado hiperactiva y no seguía bien las instrucciones. Y esto no fue una pérdida para el mundo del ballet, porque también tenía apraxia y era bastante torpe. Y entonces fue… fue alrededor de los 5 o 6 años cuando…

Me dieron el diagnóstico. Recuerdo que mi madre tomó Mucide y dijo que tenía un problema químico… que me faltaban ciertas sustancias químicas en el cerebro. Así que necesitaba tomar un medicamento que ayudara a reemplazar algunas de esas sustancias químicas.

No lo solucionaría del todo. Y probablemente estaba relacionado con que yo fuera prematuro, eso era lo que ella pensaba. De hecho, nací a las 28 semanas de gestación, así que bastante prematuro. Así que mi… concepto de mí mismo en la infancia.

Y de nuevo, mucha gracia y compasión para mis cuidadores, porque esto es… Nací en 1983. Así que, esto es, como, esto sería, como, 1989 más o menos, ¿de acuerdo?, que estoy recibiendo mi diagnóstico por primera vez. Pensé en huevos revueltos.

Vale, y me imaginaba que mi cerebro estaba, como, debajo de los huevos poco cocidos. No se cocinaron lo suficiente. No estuve en el útero el tiempo suficiente.

Y otros niños tenían cerebros perfectamente ligeros, esponjosos y organizados. Y no hay nada que pueda hacer al respecto. Simplemente tengo que hacer lo mejor que pueda con mi cerebro poco desarrollado.

Para intentar… Igualar los cerebros perfectamente desarrollados de otros niños lo mejor que pueda. Entonces… Los perjuicios de un modelo basado en el déficit, algunas personas… se refieren al modelo basado en el déficit como el modelo médico.

Estoy tratando de alejarme de eso porque creo que de alguna manera predispone a la gente a malinterpretar y pensar que la atención que afirma la neurodiversidad es antimedicina, lo cual por supuesto no es cierto, y la llaman más bien el modelo de "normalizar a todos", o el modelo que se centra en las deficiencias y no habla de las fortalezas ni reconoce el beneficio de la neurodiversidad para una sociedad. Así que las deficiencias, los daños, se quedan sintiéndose rotos.

Incomprendido y sin esperanza sobre el futuro. Que tu cuerpo y tu cerebro simplemente no están bien. Y estás en… contrastaremos esto, con la neurodiversidad, un modelo agrícola.

La afirmación de la neurodiversidad implica reconocer tanto las fortalezas como las vulnerabilidades de tener un neurotipo diferente al más común. Esto nos permite tener una perspectiva equilibrada. El objetivo del tratamiento no es lograr que el individuo se vea lo más neurotípico posible.

Pero para que el individuo viva su vida más auténtica, plena y funcional, en relación con los demás. Yo… seré honesto, fue una experiencia sumamente aleccionadora… para mí como psiquiatra infantil, recibir mi diagnóstico de autismo a los 40 años.

Pensaba que era una experta en autismo. Realicé investigaciones y estudios de resonancia magnética funcional sobre autismo cuando estudiaba medicina. Y me centré mucho en la población autista durante mi formación.

Y… sin embargo… No tenía ni idea de que yo mismo era autista. Y al… Enfrentarme a este diagnóstico en mí mismo, creo… Creo que la parte más difícil… para mí fue tener que reconocer los diagnósticos de autismo que pasé por alto en mis pacientes.

Lo cual representó oportunidades perdidas para ellos. Por eso, comparto esto porque… yo… la medicina está en constante evolución. La psiquiatría está en constante evolución.

Y lo que sabemos, o creemos saber, sobre el autismo, el TDAH y la dislexia hoy en día, puede cambiar dentro de 10 años. Así que intento estar preparado para equivocarme.

Y realmente abierto a… a estar… a estar equivocado. Sabes… También compartiré antes de pasar a la siguiente diapositiva. Sabes, me enseñaron… En mi facultad de medicina, residencia y formación de especialización en psiquiatría, que las personas autistas carecen de teoría de la mente.

Y así, como sabes, tendré dificultades con la empatía. Por supuesto, pensé: sí, ya sabes. No puedo ser autista, soy psiquiatra.

Es decir, vivo y respiro empatía y teoría de la mente. Constantemente me pongo en el lugar de los demás… me pongo en el lugar de los demás.

Seguramente ya hayan oído hablar del problema de la doble empatía, que voy a resumir. Básicamente, significa que… No es que las personas autistas carezcan de teoría de la mente, sino que comprender la perspectiva de un neurotipo diferente al propio es muy complicado. Y creo que la empatía en el autismo es un tema complejo.

No puedo abarcarlo por completo en esta presentación. Pero creo que ha sido un cambio fundamental en nuestra comprensión del autismo. Y me ha permitido cambiar mi propia percepción de mí mismo.

Cuando yo… yo… yo… ¿cómo lo hice?... sabes, es fascinante cómo me di cuenta de que era autista. En la edad adulta, acababa de hacer una presentación sobre trastornos alimenticios. Y… porque quería aprender más sobre los trastornos alimenticios.

Y tengo la afición de profundizar en un tema diferente de psiquiatría, transformándolo en una presentación narrativa con tintes fantásticos. Luego, elijo un nuevo tema de psiquiatría para profundizar aún más. Y, sin embargo, todavía no sabía que era autista.

Pero la persona que me hizo la evaluación psicológica me señaló que pasar los fines de semana haciendo una presentación sobre autismo inspirada en La Sirenita no suele ser un pasatiempo neurotípico. En realidad, en ese momento estaba haciendo una presentación sobre autismo inspirada en Harry Potter. Así que pensé: voy a recopilar toda la información que pueda encontrar sobre el autismo y contar una historia sobre Hermione Granger descubriendo que es autista en la edad adulta.

Y… descubrí que, en esencia, estaba leyendo sobre mí mismo. Y… yo… de niño, aprendí a centrarme mucho en la mente de los demás, como una especie de detective de lo que pasa por sus cabezas. ¿Qué necesita la gente? ¿Qué siente?

¿Qué opinan los demás? Lo cual, por supuesto, se convirtió en toda una carrera en… Psiquiatría, ya de adulto. Dato curioso… Muchos psiquiatras son autistas.

Puede que no lo sepan. Así que… mi estrategia para sobrevivir a mi infancia —ser una detective de personas muy intensa para descifrar qué esperaban de mí los neurotípicos— la transformé en una carrera en psiquiatría. En la organización de la que formo parte, Autistic Doctors International, dis…

La segunda especialidad más común es la psiquiatría. La medicina familiar, creo, ocupa el primer lugar, simplemente porque hay muchísimos más médicos de familia. Luego están los psiquiatras, que también forman parte de este grupo.

Y… diría que recibir este diagnóstico en la edad adulta, fue como… finalmente, encontrar un hogar neurológico. Como… cosas que siempre pensé que eran raras, idiosincrásicas, confusas.

Todo se unió en una narrativa coherente… que tenía sentido. Basada en mi forma de pensar diferente. Fue extremadamente liberador. Y…

Creo que me siento muy motivada a abogar por ayudar a las familias. Compartir esta información con sus hijos y hablarles de ello de forma positiva, ayudándoles a construir su identidad. Porque esta información, diría yo, es una de las cosas más trascendentales que me han sucedido: mi diagnóstico en la edad adulta.

Entonces… simplemente entender que mi cerebro no está roto. No soy… egoísta, ni grosero, ni nada por el estilo. Es… Es diferente. Es a la vez una bendición y una maldición.

Y… Lo más impactante fue… Encontrar una comunidad. Poder hablar con otras personas autistas y con TDAH, y ver mis experiencias reflejadas en las suyas. Que hay personas para quienes mi visión del mundo tiene todo el sentido del mundo.

Y no era… un extraterrestre. La comunidad es fundamental, y puede ser muy difícil de encontrar. Recuerdo cuando era… ya sabes, era un niño pequeño. Y se hablaba mucho cuando era pequeño sobre hacer amigos.

Y yo necesitaba, ya sabes, ¿eres capaz de hacer amigos? Entonces recuerdo que mi maestra decía, yo, yo, yo… decía, Stacy. Tienes que ir a hacer amigos.

Y yo decía: "Está bien, sí, señora". La maestra dijo: "Haz amigos", así que observé el patio de recreo. ¿Quién parece más solo en este patio, verdad?

Son mi objetivo, porque la persona más, ya sabes, marginada y solitaria será la que menos probabilidades tenga de rechazarme, y yo simplemente, ya sabes, me acercaría a esa persona. Hola, soy Stacy. ¿Te gustaría ser mi amiga?

Y dijeron que sí, y yo dije, excelente, he terminado. ¿Ves, profesor? Hice un amigo. Bien, ¿puedo volver a hablar de ciencia ahora? ¿Y de cosas más interesantes? Y, irónicamente.

Había… hay una maestra, nunca olvidaré a esta maestra, por supuesto. Nunca olvidas a los maestros que tienen este… impacto especial en ti. Y su nombre era la Sra.

Corden. Y… me dejó sentarme allí en el recreo y hacerle preguntas sobre ciencia. Y contarle cosas. Sobre ciencia. Soltando información a mi antojo.

Y todos pensaron que este comportamiento era realmente extraño. E irónicamente, esos fueron los momentos en que me sentí más conectado y menos solo, cuando no estaba haciendo esto... esta supuesta tarea de hacer amigos.

Así que entiendo, creo, que me conecto de forma diferente. No menos… Y sin duda igual de profundo. A veces, incluso se siente más profundo cuando encuentras a esas personas, esas personas neuroestimulantes con las que conectas al instante.

Y ayudar… Así que si pudiera, si pudiera, como, volver al pasado y decir, está bien, infancia, Stacy. Habrá un día… Algún día, en el que encontrarás un lugar al que pertenecer. Que está bien que ese día no sea hoy.

Sucederá. Algún día. Puedes encontrar personas con quienes conectar. Y el diagnóstico ayuda a eso. Ups. Bueno, entonces, ¿cómo se explica un diagnóstico?

Esa es una foto mía con mi caballito mecedor. Se llama Anna. Pasaba horas en este caballito mecedor, balanceándome de un lado a otro, en mi imaginación. Como cuatro o cinco horas seguidas. Balanceándome, balanceándome, balanceándome, balanceándome.

Y nadie sabía que yo era autista, ¿verdad? Piensas: obviamente, esa niña está haciendo movimientos repetitivos sin parar. Creo que… Hay toda una otra presentación que podría ser, por ejemplo, cómo las niñas autistas, pequeñas e inteligentes, pasan desapercibidas, especialmente cuando tienen TDAH.

Pero yo… creo que fue una combinación de, primero, que no entendíamos casi nada sobre las chicas autistas inteligentes en aquel entonces, y también, que la gente encontrará muchas, muchas otras cosas como excusa para las diferencias. De hecho… crecí en un barrio que era predominantemente un barrio no blanco. Y entonces la gente decía: bueno, es solo una niña blanca rara.

Y así deben ser, ya sabes, los niños blancos raros e inteligentes. Las minorías étnicas tienen un riesgo mucho mayor de ser diagnosticadas erróneamente y de que sus problemas pasen desapercibidos durante su infancia. Me gusta usar metáforas extrañas para explicar los diagnósticos, para ayudar a la gente a entender, por ejemplo, ¿en qué se diferencia un diagnóstico de dislexia, autismo o TDAH?

Luego un diagnóstico de depresión, ansiedad, esquizofrenia, trastorno bipolar. Entonces… A veces se usa la metáfora de una computadora, ¿verdad? Una computadora puede tener algún software defectuoso.

Eso se puede eliminar. Así que puedes tener depresión, puedes tratarla completamente. Recuperarte de la depresión, reducir gradualmente tu medicación para la depresión, seguir tu camino. Pero el autismo frente a la neurotipia, o el TDAH frente a la neurotipia, o la dislexia frente a la neurotipia es como tener un sistema operativo completamente diferente, como una computadora Apple frente a una PC.

Ahora, la medicación. Bueno… Al principio de esta presentación, les describí cómo me explicaron la medicación. Tus sustancias químicas están desequilibradas. Tenemos que corregir ese desequilibrio dándote algunas sustancias químicas para tomar, ¿de acuerdo?

Y… Honestamente, la explicación del desequilibrio químico sobre por qué la gente necesita tomar cierto medicamento es muy común y realmente absurda. Porque, ¿dónde queda la capacidad de decisión de la persona en ese caso? Autonomía. Así que, de niño, solía meterme la medicina en la mejilla, mi medicamento para el TDAH, y escupirlo.

Quería demostrar que podía hacerlo sola, sin medicamentos. Quería... ser realmente yo misma, sin medicación, mi verdadero yo. Esto no es nada raro. Además, no tenía voz ni voto sobre si tomar o no la medicación, ni sobre la dosis, nadie me decía cómo me sentía al tomarla, y estaba muy sobremedicada.

¿Cómo sabemos si un niño está sobremedicado? Si está demasiado inhibido, si pierde su vitalidad o su chispa creativa. Los medicamentos para el TDAH, en particular, son solo un ejemplo de los muchos medicamentos psiquiátricos que existen, pero hablaremos de estimulantes para simplificarlo, ¿de acuerdo?

Son como la medicina de Ricitos de Oro, ¿de acuerdo? Muy poca medicina… Estás por todos lados. Tu atención salta de un lado a otro y estás desinhibido.

Demasiada medicación y tu atención se estanca, te sientes excesivamente inhibido, de modo que tus emociones se vuelven planas. La gente lo llama el llamado efecto zombi. Así que, A, permíteme señalar que no es algo que debas tolerar.

Oh, perdón, me asusté, es que… hubo un rayo muy fuerte afuera. En fin, si no lo entiendes…

Si sientes que tu hijo está perdiendo una parte importante de su personalidad debido a un medicamento, es necesario cambiarlo. Y… cuando les explico los medicamentos a los niños, les preocupa mucho la competencia, la autonomía, la autenticidad y la capacidad de decisión.

Además, a los adultos también les preocupa mucho esto. Bien. Voy a usar la metáfora de un pintor daltónico. Vale, es daltónico. Pero aun así es un pintor bastante bueno.

Consigue las gafas que le ayudan a ver los colores. Oh, de repente la pintura se vuelve mucho más compleja y detallada. ¿Quién se lleva el mérito?

para la pintura. Es tan importante. darle crédito a los niños. Porque… Como, cuando hablamos de la medicina, puede ser tan fácil decir, oh, estas calificaciones son increíbles, tu medicina está funcionando muy bien. Bueno, ¿qué pasa con… no, estoy trabajando!

Estoy trabajando muy duro. Así que siempre distingo, como, la medicina hace que sea posible que elijas en qué te enfocas y qué ignoras. ¿La medicina hace el trabajo por ti? ¿La medicina elige en qué te enfocas?

No. Simplemente te da… una opción. Entonces, nos centramos en la autonomía, la autodeterminación. Y en obtener retroalimentación. ¿Deberían los niños decidir si toman o no medicamentos?

No. Los niños no deberían tomar la decisión de si toman o no medicamentos, al igual que no pueden tomar completamente la decisión de si se cepillan los dientes o si se vacunan, etc., ¿de acuerdo? Entonces, pero, en la medida de lo posible. Queremos que los niños tengan la mayor libertad de elección posible. Así que, darles opciones sobre, ya sabes.

La hora del día, los distintos tipos de medicamento (líquido, masticable) y obtener información sobre cómo se sienten con el medicamento son factores importantes. Cuanto más se le reconozca al niño su progreso, menos probable será que quiera dejar de tomarlo.

Existe mucho temor a medicar a los niños. Y... les he confesado a algunas de las familias a las que estoy tratando que yo misma fui una niña sobremedicada.

Y… Eso ha cambiado mi relación con la medicina. Para el resto de mi vida, comprensiblemente. Y al compartir eso, parece ser el mayor impacto…

Quiero decir, podría compartir este o aquel dato sobre los beneficios de la medicación para la depresión, la ansiedad y el TDAH hasta cansarme. Y… pero lo que marca la gran diferencia para las personas y las familias, creo, es simplemente saber que soy un niño que ha pasado por eso, y por eso no quiero hacerle eso a ningún otro niño. Los padres a menudo, ese soy yo alrededor de los 9 años, los padres a menudo están muy preocupados por una etiqueta.

Lo entiendo. Y está… Está bien. ¿Llorar? Es decir, esto no es para lo que nos apuntamos. Eso es 100%… Saludable. Sin embargo, reconociendo que, chicos, sabemos que somos diferentes.

Y sin la etiqueta de un diagnóstico, nos ponen etiquetas como… Grosera. Rara. Mi apodo en la escuela primaria era Spacey Stacy. Inadaptada. Demasiado intensa, egoísta, rebelde, difícil.

Cuando damos un diagnóstico, controlamos lo que la gente… cómo la gente ve esa etiqueta. Perspicaz, analítico, valiente, independiente, honesto y experto en ciertas áreas. Persistente, lógico, creativo.

Ayudar a la gente… ayudar a nuestros hijos a tener una comprensión equilibrada de sus fortalezas y vulnerabilidades. Aparentemente, otra historia divertida, aparentemente, yo, realmente… cuando estaba hablando con Papá Noel, mi abuela estaba cerca.

Ella estaba haciendo eso que hacen los adultos, escuchar a escondidas, como si le pidieras algo a Papá Noel, y luego ella va a... va a escuchar, y va a hacer que suceda, y entonces ocurre la magia, ¿verdad? Así que... está escuchando. ¿Qué le va a pedir Stacy a Papá Noel?

Y, mi pobre abuela, le pedí a Santa Claus la capacidad de no envejecer ni morir jamás. Y entonces, mi abuela me dijo: ¿Y si te regalo una muñeca? Y… y yo insistí aún más.

Yo pensaba: no, necesito… quiero la capacidad de no tener que envejecer ni morir jamás. Este tipo es mágico. ¿Por qué iba a desperdiciar a un hombre mágico en un deseo para una muñeca? Así que sí. Y aun así, nadie entendía que yo era neurodivergente en aquel entonces.

Tras el diagnóstico, suelo… hacer algunas preguntas de reflexión con la gente. Esto se puede aplicar a cualquier diagnóstico. El autismo es solo un ejemplo concreto en este caso.

Voy a compartir algunas de mis respuestas, y agradezco que, si alguien quiere, comparta sus opiniones en el chat. Imagino que habrá muchos padres neurodivergentes en este grupo.

Hacer niños neurodivergentes. Entonces, en el pasado, pensé… que era… muy mala para viajar. Y… solía ponerme muy malhumorada.

Con mi esposo, en el aeropuerto, y dije: Soy una pésima viajera. Luego… Con mi diagnóstico de autismo. Pensé: ¿Tengo problemas sensoriales?

No tengo ninguna diferencia sensorial. Pero luego lo pensé y me di cuenta de que, si estoy en el aeropuerto, uso gafas de sol y auriculares con cancelación de ruido.

Ya no le contesto mal a mi marido. Antes pensaba que simplemente era una mala viajera. Y ahora sé que tengo diferencias sensoriales, y que si me adapto a esas diferencias sensoriales.

Soy más amable con mi esposo en el aeropuerto. Ahora que sé que soy autista, puedo ser más indulgente conmigo misma. Cuando estoy en… Un evento social, como, ya sabes, la reunión de la Sociedad Médica del Condado de Sarasota, y…

La gente me pregunta qué pasa, y empiezo a soltarles un montón de información sobre psiquiatría, y veo que se les nubla la mirada. Porque me relaciono de otra manera. Y… se relacionan con la charla trivial.

Y… está bien. Está bien si a veces suelto información sin querer. Puedo… Como ahora, sabiendo este diagnóstico. Realmente dedicar intencionalmente mucho tiempo a conectar con personas a las que también les gusta soltar información.

Y tal vez también un montón de información sobre las mismas áreas. Yo… cuando… en el pasado, cuando la gente pensaba que… yo estaba siendo grosero o egoísta. En realidad, me doy cuenta…

Eso… Hay… una gran cantidad de malentendidos que ocurren cuando no se comparte el mismo neurotipo. Hay una gran cantidad de contexto complejo. Dependencia. Comunicación. Eso se pierde.

Para mí, ¿las mejores partes? De ser autista. Y TDAH y TOC. Solo para que lo sepan, no es mi único diagnóstico, pero ¿las mejores partes? De ser autista. Creo que son, como, la intensidad…

Alegría cuando me sumerjo en mi área de especial interés: la psiquiatría. Y aprender sobre ella, y enseñarla a otros. ¿Lo más difícil? Ser autista, para mí.

¿Son las enfermedades crónicas y los problemas físicos, los trastornos autoinmunitarios, la fibromialgia, las erupciones crónicas? Y la urticaria, y, como... el agotamiento de energía. Por cosas que no agotan a otras personas.

Y… ya sabes, sabiendo que soy autista y que existo en un cuerpo diferente… diferentes… necesidades sensoriales… diferentes necesidades físicas, incluyendo, por ejemplo, el descanso. Espero poder… ser más amable conmigo mismo y más compasivo.

sobre cómo estoy criando a mi hijo y cómo mi esposo puede estar despierto por la noche. en… no tener un agotamiento de energía, y yo… tengo muchas más necesidades de descanso.

Y a veces, soledad. Así que… Estas son cosas… que espero que podamos ayudar a nuestros hijos a procesar con el tiempo. Claro que las preguntas quizás deban modificarse según las diferentes etapas de desarrollo.

Pero… Recibir el diagnóstico es solo… el comienzo. Entonces… ¿Hay alguien como yo por ahí? Hans Christian Andersen, quien escribió La Sirenita, El Patito Feo, ya sabes, nunca podemos diagnosticar a las personas póstumamente, pero…

Se plantea la hipótesis de que el tipo era definitivamente neurodivergente, ¿de acuerdo? ¿Recuerdas al patito feo? Es como si hubiera descubierto que en realidad no era un patito feo.

Me convertí en un cisne cuando encontré a otros cisnes. Por eso, conectar a las personas con modelos a seguir neurodivergentes que prosperan es tan importante. Me encanta recomendar el podcast Divergent Conversations y el canal de YouTube How To ADHD.

Por ejemplo, busca videos de personas neurodivergentes con el mismo diagnóstico que tu hijo/a. ¿Quién puede... quién puede reflejar su experiencia? Algo así como encontrar un unicornio y una manada de caballos.

Al final, uno tiene... una sensación. De un lugar al que pertenecer. Y de gente con la que pertenecer. Es curioso, justo antes de que yo entrara, Yale comentaba que la última vez que me vio, estaba disfrazada de La Sirenita.

Ahí estoy, disfrazada de La Sirenita. Y, como saben, en mi canal de YouTube tengo un video de La Sirenita sobre Ariel descubriendo su diagnóstico de autismo en la edad adulta. Esa soy yo. Todas las personas en esa foto son autistas.

Creo que… Si hay… si hay algún mensaje que pueda transmitir esta noche, es que hay esperanza. Que hay momentos en los que he estado… He estado en ese lugar donde me siento completamente marginado, incomprensible, extraño, y he encontrado personas con las que me siento conectado, visto y comprendido.

Entonces… Para profundizar en lo que significa afirmar la neurodiversidad y cómo esto cambia nuestro enfoque. El DSM-5, los criterios enumeran intereses altamente restringidos y fijos que son anormales en intensidad o enfoque. Y un modelo de atención basado en el déficit.

Un enfoque diría que necesitamos suprimir conductualmente hablar sobre intereses especiales o autoestimulación para parecer más neurotípicos. En un modelo afirmativo, fomentamos la conexión a través de intereses especiales. Por ejemplo, mi maestra de segundo grado conectaba conmigo sobre ciencia.

Y es importante comprender que actuar como una persona neurotípica y disimular es una herramienta. Disimular no es la forma correcta de ser. Pero es fundamental entender cómo hacerlo para sobrevivir en este mundo.

Y… darnos un respiro. Eso es difícil de hacer. Por ejemplo, a veces me cuesta hacer esas cosas de networking de la Sociedad Médica del Condado de Sarasota, y… voy a necesitar tiempo para recuperarme después.

Y… pero es importante. Así que… quiero dedicar mucho tiempo… tal vez correr un poco… Quería dedicar mucho tiempo a las preguntas. Así que, creo… creo que lo he cubierto todo.

Esto es un poco… esta es una imagen de cómo, ya sabes, compartir sobre nuestros intereses especiales, recopilar información sobre ello, es como… Siento que es como si tuviera una planta haciendo la fotosíntesis. Y luego tener que… reprimir esa forma innata de ser.

Se siente como si me hubieran arrancado de raíz por completo. Como si estuviera en un entorno en el que no puedo sobrevivir. Si tan solo tuviéramos una perspectiva neurotípica de una vida neurodivergente.

Puede ser como un pájaro intentando salvar a un pez de ahogarse. Es fundamental tener una amplia gama de perspectivas para no reprimir, sin darnos cuenta, algo que es necesario para ser sanos, plenos y auténticos.

Así que necesitamos evaluar con mucho cuidado la experiencia interna del niño, así como el propósito y el significado de un comportamiento o síntoma en particular antes de tratarlo. A eso nos referimos con atención que afirma la neurodiversidad. Muy bien, algunos libros interesantes. Yo solo…

Acabo de terminar de leer *La ventaja de la dislexia* y es buenísimo. *Tu cerebro no está roto* es genial sobre el TDAH para niños pequeños. *Cerebros maravillosamente conectados* es una excelente introducción al mundo de la neurodiversidad.

Y luego… y algunas ideas. Tiffany Hammond tiene un libro sobre personas autistas que no usan palabras para comunicarse. Así que… voy a parar y responder algunas preguntas, revisen el chat. Dejaré de compartir para poder ver las caras de las personas, si prefieren hablar sin video. Les agradezco mucho que me hayan dedicado este tiempo.

Yael Valek [48:30]

Gracias, Stacy. Me encantan tus diapositivas. Son tan...

Stacy Greeter, MD [48:33]

Gracias, Yale.

Yael Valek [48:34]

Creativa y muy inspiradora, y es maravilloso escuchar tu voz. Tengo dos hijos con TDAH, y es maravilloso tener modelos a seguir como tú. Gracias. La gran pregunta que surgió es: yo…

Tengo una hija de 6 años y medio, con TDAH, trastorno del espectro autista y ansiedad. Ella solo quiere pertenecer a un grupo. ¿Cómo me recomiendan hablarle del diagnóstico cuando no quiere ser diferente? Alguien más dijo: "A mí me pasa lo mismo".

Stacy Greeter, MD [49:07]

Genial. Bueno, creo que… Entonces, creo que… En primer lugar, permitir que la gente… es muy, muy sano no querer ser diferente, ¿verdad?

Es más difícil ser diferente. Y sobre todo, creo que en la infancia incluso más que en la edad adulta, nos comparamos con los demás. Es muy común comprobar si somos lo suficientemente buenos en comparación con nuestros compañeros.

Y cualquier señal de que no encajamos con nuestros iguales es especialmente dolorosa. Así que, aceptar ese dolor, permitirle compartirlo, y tal vez también la tristeza de ser diferente. Y darle tiempo, tiempo para procesarlo.

Creo que... a veces es confuso. La gente piensa que afirmar la neurodiversidad significa que solo hablamos de los aspectos positivos de ser neurodivergente, y es muy importante darles a los niños espacio para hablar de los aspectos dolorosos de ser neurodivergente. Así que, claramente, esta es una niña que reconoce que es diferente y está lidiando con eso.

Y así, permitirle expresar eso. Y luego, intentar ver si podía encontrar modelos a seguir positivos y saludables de personas con TDAH que disfrutaran de serlo, con quienes pudiera conectar. La gente conecta mucho más fácilmente con historias personales que con hechos.

Así que... creo que encontrar otras historias con las que pueda conectar es realmente útil.

4. Preguntas y respuestas: Lenguaje y comunicación apropiada para la edad.

Yael Valek [51:09]

Yo también tengo curiosidad, mencionaste los diferentes sistemas operativos. ¿Qué lenguaje recomendarías usar? Digamos que aquí hay alguien con un niño de 6 años y otra persona con uno de 11.

Stacy Greeter, MD [51:21]

tasas.

Yael Valek [51:22]

Lo expresó cuando era adolescente. ¿Qué palabras concretas usa para hablar de esto con el niño?

Stacy Greeter, MD [51:30]

Me pregunto cuáles, lo que sea, tal vez algo que se ajuste a su interés especial, ¿sabes? Como, no sé, alguien dijo que tenía un interés especial en, como... Sí, tendría que... Tendría que, como, hacerlo caso por caso.

Sabes, a muchos niños de 6 años… les podría gustar… Mmm… No sé si tengo las mejores metáforas, pero creo que empezar a abrir una conversación sobre que su cerebro es diferente al de muchos otros. Y ayudarlos a hablar sobre diferentes personajes y diferentes historias.

Uso CommonSenseMedia.org para buscar, por ejemplo, cuáles son los mejores libros para niños de 6 años que tienen un personaje disléxico. Y luego se puede hablar de ese personaje. ¿Cuáles son los mejores libros?

Para niños de 11 años que tienen personajes con TDAH, y ustedes podrían leerlo juntos y hablar sobre el personaje con TDAH. ¿Quién me hizo las pruebas? Espero poder recordar el nombre de la persona que me las hizo. Estoy tratando de recordar su nombre.

Lo siento, no recuerdo el nombre de la persona que me hizo las pruebas. Es difícil conseguir pruebas realmente buenas, así que uno realmente quiere conseguir, como... Me la recomendó una buena amiga terapeuta que también es autista.

Era Amy, algo. Sé que su nombre era Amy. Voy a ver si lo encuentro. Voy a ver si la busco en Google. Disculpen, sigan con las preguntas.

Yael Valek [53:26]

Bueno, quería compartir cuando publicaste el ejercicio, respondieron algunas personas.

Stacy Greeter, MD [53:32]

Oh, por favor, gracias.

Yael Valek [53:34]

Lo más difícil de tener TDAH para mí es recordar los detalles de una conversación. Estoy tan concentrado en intentar entender lo que dice la otra persona que solo puedo captar un resumen de una frase, y no tengo ni idea del resto de lo que dijo.

Stacy Greeter, MD [53:48]

Y entonces te pierdes cosas. Muchas cosas.

Yael Valek [53:55]

Sé que había otro. Estoy buscando entre ellos. ¿Lo ves, Abby?

Abby Kirigin [54:02]

Claro, ¿quieres otra? Sí. También hay otra pregunta, que puse en nuestro documento, pero el otro comentario que vi fue de alguien... este tiene varios comentarios adicionales, así que podemos discutirlos, pero la parte más difícil para mi hija es sentirse fuera de control con su regulación emocional, y eso viene con mucha vergüenza y una sensación de inutilidad.

Sí. Otra persona comentó que está de acuerdo en que la desregulación emocional lleva a crisis, vergüenza y bochorno. Así que sí.

5. Preguntas y respuestas: Regulación emocional y vergüenza

Stacy Greeter, MD [54:30]

Quiero decir, tengo una especie de metáfora para eso. Como digo, no eres débil, solo estás cargando pesas más pesadas. Por ejemplo, digamos que vas al gimnasio y miras a tu alrededor.

Y la gente está levantando pesas, y piensas que eres más débil que los demás, y resulta que, aunque tus... las pesas que levantas parecen exactamente iguales, de repente te das cuenta de que las tuyas pesan el doble. Como metáfora de los colapsos emocionales, ¿verdad?

Como, puede parecer superficialmente. Que eres emocionalmente más sensible. Pero… El impacto emocional, el impacto físico.

es mucho más intenso para ti que para esa otra persona, así que ayuda a la gente a entender eso. O sea, no eres débil. Es solo que, de esta manera, llevas un peso mucho más pesado. Parece el mismo peso, pero no, es mucho más pesado. Sí.

6. Preguntas y respuestas: ¿Cuándo y cómo compartir un diagnóstico?

Yael Valek [55:35]

Entonces, ¿cuándo es el momento adecuado para hablar de un diagnóstico? Es decir, ¿es un momento informal, como durante una cena? ¿Cómo se aborda el tema? ¿Cómo se empieza la conversación?

Stacy Greeter, MD [55:44]

Sí. Creo que es genial hablar de ello con la mayor naturalidad posible, y es como... una invitación a conversar, ¿vale? Algo así como... Les abres la puerta, pero no los obligas a entrar, ¿verdad?

Creo que hablar de ejemplos de otras personas es genial. Y luego, ya sabes, preguntarles, por ejemplo, ¿alguna vez pensaste que podrías ser diferente en ciertos aspectos? ¿En qué crees que eres diferente?

¿Cómo crees que eres igual? Bueno, el médico nos dijo que tu cerebro es realmente increíble en X, Y y Z, y que le cuesta mucho más que a otros cerebros con A, B y C. ¿Qué significa eso? ¿Cómo te afecta?

Puede llevar… tiempo y mucha repetición. Siento que cuanto antes se discuta, mejor, porque definitivamente no queremos…

En la medida de lo posible, da la impresión de que es un tema tabú, vergonzoso y oculto. Irónicamente, esto sucede todo el tiempo en mi oficina. Los padres dicen: «¡Dios mío!, ¿cómo le digo esto a mi hijo?».

¿Cómo va a reaccionar? Yo digo: podemos hacerlo juntos en la próxima cita, no hay problema. ¿Sabes? Y los padres dicen: ¡Dios mío, estoy alucinado! Mi hijo es disléxico, tiene TDAH, es autista, bla, bla, bla.

Y luego, en la siguiente cita, llega el niño. Y dicen: "Ah, sí, tiene sentido. Genial. De acuerdo. Como sea". Ya sabes, no siempre, por supuesto, pero casi siempre.

El tabú y la narrativa que tenemos sobre la neurodivergencia en la edad adulta conllevan un estigma que perdura toda la vida, algo que los niños aún no experimentan. Por eso, a los adultos les resulta más difícil procesar esta información que a los niños.

Y está bien si simplemente dicen algo como, oh, bueno, lo que sea, está bien. Genial. Lo que tú digas. Así es como se llama. Sí.

7. Preguntas y respuestas: Diagnóstico en adultos y autodescubrimiento

Yael Valek [58:20]

Es cierto. Alguien preguntó: ¿Qué te impulsó a hacerte la prueba siendo adulto?

Stacy Greeter, MD [58:27]

Sí. Bueno, ya sabes, estaba haciendo esa presentación e investigando sobre el autismo, y seguía sonando como si me describiera a mí. Y entonces… yo… yo… quiero decir, ya sabes, y respeto el autodiagnóstico, pero en mi caso… realmente quería una perspectiva externa que no fuera la mía.

Como confirmación, y creo que sentí, como, especialmente… ¿Cuál es la palabra? Como… Mmm… Quería ser especialmente concienzudo al respecto. No quería tomar… la etiqueta de autismo a la ligera.

Y quería comprender con mayor precisión la perspectiva desde la que veo a los demás. Como persona neurodivergente, y también como persona abiertamente autista, no quería dar una imagen distorsionada de mí misma.

Para mí, el diagnóstico formal fue importante, y también encontré... el diagnóstico formal validante, y sin embargo, todavía hay, no sé, momentos en los que me pregunto, ¿realmente soy autista?

¿Debería… debería obtener una segunda evaluación formal? No. Y entonces pienso: bueno, Stacy, eso es un poco ridículo. Podría… puedo obtener, no sé, cinco evaluaciones formales, y aun así habrá una pequeña parte de mí que pensará: bueno…

¿De verdad? Así que eso también está bien. Está bien tener, por ejemplo, una parte que aún no está del todo clara. El diagnóstico no es definitivo.

Como si hiciéramos que pareciera que hemos confirmado o descartado este diagnóstico, y eso es una tontería, porque las personas son complicadas y no son nada sencillas, así que el diagnóstico siempre es solo nuestra mejor suposición sobre qué etiqueta ponerle a una persona. Bueno, me desvié un poco del tema. Lo siento. Pero sí, creo que ya estamos aquí.

Yael Valek [1:00:44]

He oído a mi hijo, que ha memorizado cosas en sus áreas especiales.

Stacy Greeter, MD [1:00:49]

Sí.

Yael Valek [1:00:50]

Dicen cosas como: «Ah, era mi cerebro autista, eso me ayudó a memorizar y a saber tanto sobre esto». Claro que también tenemos momentos difíciles, pero es genial escucharlo. ¿Alguna idea sobre cómo ayudar a un adolescente diagnosticado tardíamente a encontrar una comunidad o modelos a seguir?

8. Preguntas y respuestas: Comunidad, comparación e identidad.

Stacy Greeter, MD [1:01:08]

Sé que AANE tiene algunos grupos, y si buscas en Google, hay muchísimos grupos en línea. Me pregunto si tienen algún interés, no sé si tienen algún interés en…

Alguien mencionó a los tiburones. ¿Se pueden reunir? ¿Hay algún lugar donde encontrar a otras personas a las que les gusten mucho los tiburones? Porque solemos conectar a través de nuestros intereses comunes.

Creo que también puede llevar tiempo y animar a la gente, ¿como entablar amistades? Es como salir con alguien, pero para hacer amigos, en lugar de salir con alguien para encontrar pareja romántica, y es... es como... La mayoría de la gente que conoces.

No van a ser la persona adecuada para ti como amigo. Así que, quiero decir, se trata de normalizar eso, como que esto va a llevar más tiempo. Va a ser más difícil encontrar a tu gente.

Tu gente está ahí fuera. Hay muchas comunidades en línea, con las que, por supuesto, tenemos que tener cuidado, porque hay cosas peligrosas y depredadores en línea, pero creo que muchas personas autistas se conectan en línea porque tienen acceso a mucha más diversidad de personas en internet. Así que puedes ir, no sé, al sitio web Shark Talk para encontrar a la gente tiburón.

Tal vez en internet, cuando no puedes encontrar a la gente de los tiburones en Sarasota, Florida. Me siento... me siento muy afortunado de haberme conectado con un grupo de profesionales de la salud mental autistas.

y profesionales de la salud mental del TDAH, y yo en realidad... quiero decir, a veces tienes que formar tu propio grupo. Creé un grupo para que los psiquiatras neurodivergentes se reúnan.

En línea y hablar sobre psiquiatría. Y… Las amistades requieren mucha más intención y comunicación directa también.

Entonces… tengo… como… mi amiga, Sharnell, que fue la primera en decirme que probablemente era autista. En realidad, lo que pasó fue que le pregunté: ¿Crees que podría ser autista? Y su respuesta fue: ¿Por qué crees que no eres autista?

Bueno, pues nos hicimos buenos amigos, y como ambos somos autistas, yo preguntaba: ¿Cuándo será nuestra próxima reunión de amigos? Y decidíamos cuándo sería la reunión, y estaba en el calendario, era muy específica y estructurada. Y, entonces, creo que ayuda… Mientras que, por ejemplo, las relaciones neurotípicas son tan confusas.

Es como si dijéramos: "Deberíamos vernos alguna vez". ¿Eso significa realmente que nos vamos a ver? ¿Cuándo nos vamos a ver? ¿Qué vamos a hacer cuando nos veamos? Sí.

Yael Valek [1:04:30]

Creo que todas esas son buenas... Hace poco alguien publicó en nuestro grupo de Google que su hijo de 6 años busca amigos a los que les gusten los trenes. Recibí muchas respuestas, así que puedes publicarlas sin problema.

Stacy Greeter, MD [1:04:40]

Impresionante.

Yael Valek [1:04:41]

Creo que tienes razón, tenemos muchos, a la hija de mi cofundador le gustaban mucho los personajes únicos. Creo que eran personajes de anime, y aunque no encuentres a nadie a tu alrededor al que le guste ese personaje, ¿por qué sí? Sí. Mi hijo sabe que está dentro del espectro autista desde muy pequeño.

Ahora que va a la secundaria, usa su diagnóstico como excusa para evitar ponerse en el lugar del otro. Creo que esto podría escalar rápidamente a una situación físicamente peligrosa durante los conflictos en la secundaria. ¿Alguna sugerencia sobre cómo abordar la situación y guiarlo antes de que estas preocupaciones se materialicen?

Stacy Greeter, MD [1:05:21]

Es bueno, es bueno. Entonces… La gente puede usar los diagnósticos como defensa. Contra la necesidad de trabajar o de crecer. Y eso es algo que debemos vigilar de cerca.

Y esto puede ser cualquier diagnóstico, honestamente, que la gente pueda usar. Y esta es una preocupación que también plantean los padres. Dicen: ¿qué pasa si mi hijo, cito, lo usa como excusa?

Entonces, creo que... desde el principio, ayudar a la gente a entender, por ejemplo, que si volvemos a la metáfora de las pesas y cargamos con pesos más pesados, lamentablemente, si cargas con pesos más pesados, necesitas hacer más ejercicio, no menos. Y entonces, el diagnóstico... nos ayuda a ambos a adaptarnos y a comprender las áreas en las que tenemos que trabajar más que otras personas. Así que...

Y honestamente, chicos. El equilibrio entre brindar apoyo y satisfacer las necesidades de un niño y permitirle funcionar menos es un acto de equilibrio sumamente complejo. ¿De acuerdo? Es difícil. Es como, por favor, busquen la ayuda de un terapeuta excelente. ¿De acuerdo? Porque, ¿dónde empieza y termina el apoyo y la permisividad de la disfunción?

Comienzo y fin. Creo que, tener una conversación que diga que sí, tu cerebro es diferente, y que debemos darte comprensión, y debido a esta diferencia… En realidad va a significar trabajar más duro. Y en cualquier relación, no nos adaptamos solo a las necesidades de una persona.

Una relación implica la adaptación mutua de las necesidades de la persona neurodivergente y las de la persona neurotípica. Y eso es lo que significa estar en relación con los demás. Así que… Es difícil. Sí, lo es. Creo que…

Voy a tener mucha curiosidad. Sobre lo que está pasando, socialmente para este chico, me imagino que cuando has luchado y no has tenido éxito y has recibido muchos comentarios negativos repetidos. Que trabajar y tratar de hacerlo y exponerte es... es realmente difícil. Y... Y preferirías simplemente decir, no.

No, gracias. Voy a rechazar esa experiencia una y otra vez. Así que… Hay mucho trauma por… Conflictos sociales. Y además, la secundaria es lo peor.

La secundaria es lo peor, y los chicos son muy crueles. Y sin embargo… Ya sabes, aquí estamos. Hay un dicho que dice: prepara al niño para el camino, no el camino para el niño, si lo has oído.

Y creo que eso es simplista y genial para los niños neurotípicos. Con los niños neurodivergentes, necesitamos hacer ambas cosas. Necesitamos preparar el camino para el niño.

Y trabajar para preparar al niño para un camino que no le corresponde. Así que, tanto el alojamiento de apoyo como el desafío de hacerle ver que, lamentablemente, tendrá que esforzarse más que los demás en este mundo. Espero que se entienda.

Yael Valek [1:10:03]

Sí, y lo aprecio mucho. La metáfora del levantamiento de pesas, me gusta oírla, donde también se trata siempre de un equilibrio, cuánto ceder y cuánto presionar.

Stacy Greeter, MD [1:10:13]

Sí. Es difícil. Es realmente complejo.

Yael Valek [1:10:16]

Es muy difícil. Mucha gente ha publicado esta pregunta en varias versiones sobre lo duros que son los niños consigo mismos. Los míos también. ¿Cómo puedo ayudar a mis hijos, que tienen casi 8 y 13 años y medio, a ser amables consigo mismos cuando tienen dificultades? Por ejemplo, cuando intentan terminar su tarea y olvidan la pregunta que querían hacer.

Ambas conocen sus diagnósticos, y alguien más dijo: "Sí, la mía también es muy dura consigo misma".

Stacy Greeter, MD [1:10:44]

Sí. Es duro. Creo que también hay que entender que… hay algo de disforia sensible al rechazo, sensibilidad al rechazo, disforia, lo que básicamente significa… es común con el TDAH y el autismo, esto…

Sentimos esa experiencia de decepcionar a la gente, o la crítica y el rechazo, con mucha más intensidad. Y es como una bola de nieve. Es como si estas experiencias... del pasado, que son como traumas con minúscula, se acumularan, ¿verdad?

Oh, dije algo inapropiado. Otra vez, ¿verdad? Uf, sabes, decepcioné a esta persona. Otra vez. Y… creo que puede ser muy útil ser un buen ejemplo de lo que queremos que hagan nuestros hijos, así que, en la medida de lo posible, compartan con ellos cuando cometan un error.

Para compartir con los niños cosas que te pueden avergonzar o hacer sentir mal. Así podrán ver un ejemplo de cómo superar un error. Hay un libro… ¿se llama Qué hacer cuando…?

Creo que el libro se llama La niña que nunca cometía errores. Hay un montón de libros infantiles geniales sobre la autocompasión. Y también está Qué hacer cuando los errores te hacen temblar, de la serie de libros Qué hacer.

Vale, lo buscaré y lo pondré en el chat, algunos de estos recursos. Honestamente, es como… Oh, es difícil, pero ser… Alguien que sea testigo del dolor de tu hijo y pueda acompañarlo.

Cuando se decepcionan de sí mismos, piensan: "Vaya, qué duro". Es algo enorme. Es realmente enorme. Y es difícil porque todo nuestro sistema educativo está diseñado para la comparación social. Constantemente te comparan con tus compañeros.

Dados números que te comparan con tus compañeros, dados, ya sabes, gráficos de colores que te comparan con tus compañeros. Entonces… Cuanto más puedas compartir sobre las diferentes dificultades y errores que has cometido, como padre. Y cómo, honestamente, todo salió bien.

Siempre intento hablar de cómo... no encajaba bien en la facultad de medicina, ¿vale? De hecho, era terrible. No encajaba bien, no era un buen sitio.

Y sin embargo, es excelente en psiquiatría. Así que, simplemente… No encajar bien en el conjunto de habilidades extremadamente limitado de nuestro sistema educativo formal no significa… y, como, la gente hace esto, la gente siempre, como, extrapola, como, oh, no te sentaste en clase, ya sabes, ¿cómo vas a…

De hecho, cuando recuerdo, mi maestra de quinto grado dijo: "Todos sabían que quería ser médico, específicamente psiquiatra". Creo que lo decidí a los 7 años, por cierto. Y ella dijo: "Oh, ¿cómo vas a ser médico?".

Eres tan lento. Tus pacientes morirán en la mesa de operaciones. No, estas son las cosas que los maestros... que les dirán a los niños, ¿verdad?

Yo era lento. Era lento para hacer mis exámenes. Era muy difícil para mí. Tengo un trastorno del procesamiento auditivo y me lleva más tiempo. Y por eso, ayudar a los niños a entender eso, como...

El hecho de que tengas esta lucha extrema en particular no significa que seas una mala persona o que no puedas hacer las cosas que quieres en la vida.

Yael Valek [1:15:17]

Ese es un mensaje importantísimo para todos los niños que tienen dificultades en la escuela. Por cierto, hay niños que sacan muy buenas notas y luego no logran entender las cosas porque no han encontrado su pasión, así que… Es un método muy importante. Mi hija tiene 10 años y se enteró de su diagnóstico de una manera un tanto traumática.

Nos reunimos con una nueva terapeuta que fue muy antipática y poco comprensiva, y se le escapó que mi hija tenía autismo antes de que yo se lo contara. Su autismo es leve y es muy inteligente, así que no se siente cómoda con el diagnóstico y no quiere ningún tipo de apoyo. Tampoco le gusta hablar del tema. ¿Tiene alguna sugerencia sobre cómo apoyarla mejor?

Stacy Greeter, MD [1:15:58]

Creo que primero, más o menos, pensaría en lo que sientes acerca del diagnóstico y haría... Simplemente... Mucha autorreflexión.

Los niños perciben muchas cosas de lo que nos pasa por dentro sin darse cuenta. Y… está bien. Está bien tener muchos sentimientos negativos sobre un diagnóstico. Y, como digo, la vida no es una aventura donde eliges tu propio diagnóstico, por desgracia.

Hay algunas cosas a las que renunciaría. Si pudiera. Así que... yo... como la analogía de sujetar la puerta abierta, sería como, oye, ya sabes, cuando quieras...

Si alguna vez quieres saber más sobre esto, avísame sobre tu diagnóstico. Si alguna vez quieres esto, avísame. ¿Verdad? Así que es una invitación abierta, así que de alguna manera invitas continuamente.

Pero no puedes arrastrarlos... no puedes arrastrarlos a través de la puerta. Puedes decir: mira estas cosas geniales al otro lado de esta puerta, y cómo podrían ser increíbles. Por X, Y y Z. Está ahí, avísame, ¿verdad?

Y… y dale… tiempo. Tiempo y algunos modelos a seguir positivos. Y… sabes, creo… creo que una de las… Cómo, sabes, la cosa más impactante que los padres pueden hacer para ayudar a sus hijos es estar ellos mismos en terapia y reflexionar continuamente sobre sí mismos.

Sí, es muy impactante. Nuestra capacidad de reflexionar sobre nuestros propios pensamientos, sobre nuestros propios sentimientos, de procesar nuestro dolor, de procesar nuestros miedos por nuestros hijos... eso tiene un gran impacto en cómo podemos estar presentes para ellos.

Yael Valek [1:18:23]

Tiene mucho sentido. Gracias. ¿Cómo... qué recomendarías compartir con un niño con diagnóstico límite? Algunos rasgos, no todos. Cómo compartirlo sin generar más confusión.

Stacy Greeter, MD [1:18:40]

Creo que es un diagnóstico muy importante que compartir con ellos. Hay un sitio web, borderlinepersonalitydisorder.org , que tiene muchos recursos útiles.

Yael Valek [1:18:53]

Oh, lo siento, creo que se refiere a un diagnóstico límite…

Stacy Greeter, MD [1:18:58]

Oh, lo siento.

Yael Valek [1:18:59]

Sí. Tienes razón, es algo muy importante que compartir. Algunos rasgos, no todos, así que no son…

Stacy Greeter, MD [1:19:06]

Vale, vale. Lo malinterpreté. Estaba pensando en algo como, trastorno de la personalidad, qué gracioso. Vale. Entonces, sí. Quiero decir, sí, como dijiste, funciona, ¿no?

Ya sabes, tienes algunas de estas características, pero no todas. Es un poco... ¿verdad? No es tan sencillo. Esto es lo que tienes. Esto es lo que no tienes. ¿Sabes? Sí. Yo digo que no le des demasiadas vueltas, solo comparte la información que tienes.

Yael Valek [1:19:51]

Alguien dice: No encuentro la manera de explicarle a un niño que la comparación nos roba la alegría. ¿Cómo se le explica esto a alguien de 6, 7 u 8 años?

Stacy Greeter, MD [1:20:01]

Lo sé, es muy difícil. Hay un dicho, no lo inventé yo, que dice: "No me atribuyo ningún mérito, comparo y me desespero". Y es verdad. Sí. Así que es muy difícil. Creo que llevará tiempo. Creo que, en cuanto al desarrollo, es lo que hacen los niños.

Entonces, es como si tuvieras que abrocharte el cinturón de seguridad y decir: aquí estoy, ¿verdad? Como... esto. Es un cerebro pequeño que no tiene mucha capacidad para... la autocompasión en este momento, y que desea desesperadamente pertenecer.

Y dale tiempo para desarrollarse. Ya sabes, trabaja con un buen terapeuta familiar. Para ayudar a tu hijo a empezar a desarrollar su capacidad de reflexionar sobre sí mismo, sus propios pensamientos y su mente, para que pueda, ya sabes, pensar en sus pensamientos y en lo que es sano y lo que no. O usa la metáfora de, por ejemplo, cambiar de canal en la televisión, como, bueno, si tu…

Si tu cerebro está enfocado en, ya sabes, todas esas cosas de que no eres tan bueno como esta persona, ¿verdad? Eso te va a hacer sentir mal. ¿Sabes? ¿Y si cambias de canal a otra cosa?

Ya sabes, ¿qué vas a... qué... en qué quieres que se centre la televisión de tu cerebro? Sí.

Yael Valek [1:21:43]

Me encanta eso. Cuando mi hijo era pequeño, tuvimos una terapeuta que nos habló de los pingüinos, y son aves que...

Stacy Greeter, MD [1:21:48]

Bueno.

Yael Valek [1:21:49]

¿Por qué? Y si el pingüino se pasa todo el tiempo mirando a los pájaros que pueden volar y lamentándose.

Stacy Greeter, MD [1:21:54]

Sí.

Yael Valek [1:21:54]

No sabe volar, no se da cuenta de que nada mucho mejor. Así que esa fue una conversación.

Stacy Greeter, MD [1:22:00]

Hay, como, una... ¿has visto la historia del pingüino autista?

Yael Valek [1:22:04]

No lo creo.

Stacy Greeter, MD [1:22:04]

Lo pondré en el chat, ¿vale? Porque apuesto a que lo sacó de esa historia del pingüino autista. ¿Vale? Donde, como, es como… Vale, oh. Lo encontraré. Lo encontraré.

Yael Valek [1:22:20]

Tal vez Abby esté al fondo.

Stacy Greeter, MD [1:22:24]

Vale. Vale, oh Dios mío, es largo.

Yael Valek [1:22:28]

Ah, okey.

Stacy Greeter, MD [1:22:29]

Voy a intentar ponerlo en el chat, ¿vale? Es sobre… es sobre… Un pingüino que de repente descubre… que en realidad es… no. Creía que era un gorrión, y que pertenecía a una familia de gorriones, y entonces se dio cuenta de que era un pingüino. A ver si puedo ponerlo ahí. Do-do-do.

Yael Valek [1:22:57]

Abby dice que hay mucha información en internet sobre el autismo y los pingüinos.

Stacy Greeter, MD [1:23:02]

Sí, está bien.

Yael Valek [1:23:07]

Diría que, donde vivimos, siento que la comparación es... no sé, como... todos aquí son tan ambiciosos, tan exitosos, así que... están en 700 clases extraescolares y programas de investigación, y deportes, y honores, y AP, y es realmente difícil no comparar aquí, siento que.

Stacy Greeter, MD [1:23:25]

Sí… están preparados. Vale, lo encontré en Reddit, pero apuesto a que hay una fuente mejor. Se llama «¡Mierda, eres un pingüino!». Es muy bueno. Y, sabes, yo…

Tengo una copia, voy a... bueno, apuesto a que puedo encontrarla en mi computadora, una copia mejor, porque a veces se la doy a los padres. Para ayudarlos a comprender la importancia de un diagnóstico.

Lo voy a encontrar. Lo voy a hacer. Pingüino… Bien, allá vamos. Lo estoy subiendo como documento de Word al chat para que la gente pueda descargarlo.

9. Preguntas y respuestas: Divulgación, apoyo parental y cierre

Yael Valek [1:24:09]

Gracias. ¡Ni siquiera sabía que se podía hacer eso! Eso es todo. Bueno, quizás un par de preguntas más, y luego tendremos que terminar. ¿Cuánta información se debe compartir inicialmente sobre un diagnóstico con las escuelas o los nuevos profesionales que aún no conocen a su hijo? ¿Esto puede generar demasiadas suposiciones sobre quién es su hijo?

Stacy Greeter, MD [1:24:32]

Es una buena pregunta. O sea, la respuesta, por supuesto, es: ¡depende! Porque, bueno, incluso de adulto, ¿con qué médicos les cuento que soy autista? Podría contárselo a un médico y que me diga: «¡Guau, es muy útil entender que tu cuerpo es neurodivergente!», y luego podría contárselo a otro médico y que me diga: «Eso no tiene sentido».

Tal vez te infantilice ahora, porque dijiste eso, y te hable con condescendencia durante el resto de la cita. Así que, a menudo, no sabes si fue buena idea revelar algo hasta que ya lo has hecho, porque no sabes cómo va a reaccionar la gente, si va a reaccionar de forma sana o no. Entonces, en un mundo ideal, ojalá, compartir un diagnóstico con la escuela te brinde excelentes adaptaciones, y en lugar de que los maestros etiqueten a tu hijo como realmente difícil y grosero.

Pueden pensar: «Vaya, realmente necesito brindarle apoyo adicional a este niño». No son difíciles ni groseros. Tienen TDAH, dislexia, autismo, etc.

No vivimos en un mundo completamente ideal, así que no lo sabemos, ¿verdad? Tienes que hacer tu mejor suposición, basada en la información disponible, sobre cómo esa persona va a tratar a tu hijo después de recibir ese diagnóstico, y tienes que hacerlo como adulto. Revelar tu diagnóstico. Sí.

Yael Valek [1:26:19]

Sí. Gracias. Abby dice que es mejor saberlo cuanto antes. Si tu escuela, tu médico o algún amigo opina lo mismo.

Stacy Greeter, MD [1:26:30]

Sí. Pero a veces, ya sabes. A veces tienes que disimular y esconderte para poder recibir atención médica básica... como adulto autista, ¿no?

Como, navegar por el sistema de salud. En fin, podría hablar de eso eternamente. Así que, siempre digo, sí, así es como el mundo debería tratar a las personas autistas, disléxicas, con TDAH, y también tener en cuenta, como, tenemos que estar preparados.

para, ya sabes, para que se satisfagan las necesidades básicas de atención médica, o se satisfagan otras necesidades, a veces hay que, por ejemplo, usar mascarilla, o posiblemente no revelar información.

Yael Valek [1:27:17]

De acuerdo. Cuando mencionaste la terapia para padres, ¿cada padre haría su propia terapia individual y sería importante que el terapeuta comprendiera la neurodivergencia?

Stacy Greeter, MD [1:27:28]

Creo que sería de gran ayuda que el terapeuta entendiera la neurodivergencia, porque creo que... puede ser perjudicial si un terapeuta intenta, por ejemplo, orientarte como padre, y no entiende a un niño neurodivergente, ya sabes, como si intentara... meter una pieza cuadrada en un agujero redondo.

Eso sería de gran ayuda. Creo que es genial que los padres puedan recibir terapia individual, en primer lugar, me siento como seres humanos, punto. Es genial que puedan recibir terapia individual y, además, terapia para padres.

Un desafío tan intenso y alocado. Y luego hay que añadirle la crianza de un niño neurodivergente, y luego añadir que probablemente los padres también sean neurodivergentes. Criar a un niño neurodivergente.

Sí, ya sabes, pones tanto... veo a estos padres y pienso: "Pones tanta energía en apoyar psicológicamente al niño". ¿Y dónde está la energía que pones en apoyarte psicológicamente a ti mismo?

Sí, pero gracias por invitarme. Puse mi información de contacto y mi sitio web aquí.

Yael Valek [1:28:50]

Lo publicaremos una vez más.

Stacy Greeter, MD [1:28:51]

Ah, genial, ahí está mi información. Alguien ya publicó mi sitio web, gracias. Sí. De hecho… Se me olvidó mencionar que tengo licencia para atender pacientes en Florida. Colorado y el estado de Washington, por si alguien vive en esos estados.

Yael Valek [1:29:12]

Ahora tienes que trabajar en California.

Stacy Greeter, MD [1:29:15]

Quería... de hecho, sí, quería ir a Yale, pero tienen leyes que me impiden recetar estimulantes y sustancias controladas sin una dirección física de consultorio. Además, las farmacias no me surtían las recetas, así que no... por eso no seguí adelante. Fue muy molesto, sí.

Yael Valek [1:29:36]

Sé que se supone que debemos terminar, pero si no les importa, ¿puedo hacer una última pregunta?

Stacy Greeter, MD [1:29:40]

Ah, okey.

Yael Valek [1:29:41]

Porque me encanta este, y lo prometo…

Stacy Greeter, MD [1:29:43]

Hora de TDAH, no hora normal, así que es como... Es el 805.

Yael Valek [1:29:47]

Tengo mucha curiosidad, alguien preguntó: ¿se pueden controlar el TDAH y la ansiedad general sin medicación? ¿Qué indicios nos dicen que no? Sé que esto podría dar para una presentación completa, pero ¿cómo sabemos cuándo es el momento de intentarlo?

Stacy Greeter, MD [1:30:05]

Bien. Bueno, quiero decir, la respuesta es que todo se puede controlar. Es decir, puedes... ¿puedes controlarlo sin medicamentos, y a qué costo, y qué estás perdiendo? Entonces... lo complicado del TDAH son los síntomas principales de la dificultad para regular la atención y el autocontrol, es decir, realmente no puedes...

Entrena eso en tu cerebro tanto sin medicamentos, mientras que puedes obtener un tratamiento completo para la ansiedad. Sin medicamentos, solo con terapia, ¿verdad? No puedes tratar el TDAH de esa manera.

Puedes… puedes aprender formas de compensar en terapia. Dicho esto, aquí estoy, psiquiatra, TDAH. Actualmente no estoy tomando medicamentos para el TDAH, ¿verdad?

Porque en mi vida adulta me apasiona la psiquiatría y me concentro muchísimo cuando la ejerzo, así que no necesito medicación para el TDAH mientras trabajo en psiquiatría. Además, tengo una recepción que me ofrece todas las facilidades que necesito porque dirijo mi propia consulta, y les indico lo que necesito para adaptarme a mis necesidades. Por lo tanto, no necesito medicación.

Por lo tanto. Espero que esto responda… Básicamente, creo que es hora de estudiar medicina si esta va a mejorar tu calidad de vida. Y luego hay momentos, especialmente en la edad adulta, en los que…

¿Puedes tener mucha más autonomía en comparación con la que tienes en la escuela? Y debido a esa autonomía increíblemente mejorada, ¿puedes hacer lo que quieras? Para algunas personas, por supuesto.

Entonces puede que no necesites la medicación para el TDAH. Y es gracioso porque también hago hincapié en esto porque la gente siempre dice, ya sabes, en la escuela cuando eres pequeño, dicen. Me decían, me decían, en el mundo real, Stacy, no vas a tener tiempo extra en tus exámenes.

¿Verdad? Y ojalá pudiera retroceder en el tiempo y decirles: «Profesores, ¿saben cuánto más puedo adaptarme a mi carrera ahora que lo que jamás pude en la escuela?». En fin, sí, es un poco irónico.

Yael Valek [1:32:47]

Un punto importantísimo que intentamos transmitir y para el que utilizamos las herramientas. Muchísimas gracias, Stacy, y gracias a todos los que asistieron hoy. Por favor, completen nuestro formulario de comentarios en el chat.

No tengo palabras para agradecerte. Fue una experiencia reveladora y conmovedora, y... tomé muchísimas notas.

Stacy Greeter, MD [1:33:08]

Muchísimas gracias por invitarme.

Yael Valek [1:33:11]

Comparte tus experiencias con nuestra comunidad.

Stacy Greeter, MD [1:33:14]

Me alegra verte de nuevo.

Yael Valek [1:33:15]

Me encantaría verte. Espero verte de nuevo en septiembre.

Stacy Greeter, MD [1:33:19]

Sí. No sé si podré ir este año, pero ya veremos, ¿vale? Bueno, adiós a todos.

Yael Valek [1:33:27]

¡Adiós, gracias!