Enmascaramiento autista 2e

Mi meme favorito sobre el autismo es una foto de un controlador de videojuego con una leyenda que dice: “Autismo: donde la vida es un videojuego y te saltaste el tutorial”.

Esto resume a la perfección mi experiencia de vivir en el espectro autista. Las reglas sociales no me resultan naturales. He tenido que aprenderlas una a una, mediante una combinación de observación, deducción y ensayo y error.

Para integrarme socialmente, necesito suprimir algunos comportamientos y realizar otros. Esto significa que interacciones aparentemente sencillas, como charlar en el parque para perros o saludar a un conocido en la calle, requieren una enorme reflexión y esfuerzo.

[Explicación del enmascaramiento/camuflaje, cómo puede verse]

• hacer contacto visual

• ajustar conscientemente las expresiones faciales

• exagerar el lenguaje corporal

• seguir reglas, pautas o guiones internos para navegar en las interacciones sociales

• ensayar interacciones sociales con antelación

• realizar gestos sociales agradables como charlas informales

• no hablar de intereses profundos

Enmascarando la superdotación

La superdotación no suele surgir en conversaciones sobre enmascaramiento, pero creo que debería. De niño superdotado, me sentía como un extraterrestre. Por suerte, nunca me intimidaron ni se burlaron de mí, pero mis compañeros me encontraban desconcertante, y no puedo culparlos. Me gustaba inventar mis propios idiomas y reorganizar estanterías por diversión. Compartir mis intereses inevitablemente hacía que la conversación se detuviera de forma incómoda.

También oculté mis dificultades, porque parecía que todos creían que los niños inteligentes no necesitaban ayuda. Me consideraban inteligente, así que daban por sentado que podía recomponerme.

Las desventajas del uso de mascarillas

El uso de mascarillas no es intrínsecamente malo. Si se usa estratégicamente, puede facilitar la conexión social y ayudar a una persona a afrontar nuevas situaciones eficazmente. Sin embargo, también presenta importantes inconvenientes.

En primer lugar, el enmascaramiento es agotador. Requiere calibrar cuidadosamente las expresiones faciales, la elección de palabras, el tono y el lenguaje corporal, a menudo de maneras que resultan completamente antinaturales. El enmascaramiento durante periodos prolongados es especialmente agotador e incluso puede estar relacionado con el síndrome de burnout autista.

En segundo lugar, el enmascaramiento crea una discrepancia entre los sentimientos internos y las apariencias externas, lo que dificulta recibir apoyo.

Me sometí a dos rondas completas de pruebas neuropsicológicas a los 11 y 16 años. En ambas ocasiones, se me consideró no autista, aunque los evaluadores notaron mi falta de contacto visual y mi torpeza general. No estoy seguro de por qué no se diagnosticó, pero sospecho que el enmascaramiento influyó. Las mismas habilidades que me permitían integrarme también impedían que me comprendieran plenamente.

Incluso después del diagnóstico, sigo encontrando incredulidad entre quienes me dicen que no "parezco autista". Estos momentos siempre me desconciertan un poco. El contraste entre mi experiencia interna y la percepción que tienen los demás de mí es desconcertante.

En tercer lugar, el enmascaramiento puede ser tanto causa como efecto de emociones negativas. En la literatura científica, los participantes autistas describen el enmascaramiento como resultado de la ansiedad social o un sentimiento de inferioridad. Como explica conmovedoramente un participante: «Como había pasado gran parte de mi vida sin encajar y siendo excluido, pensaba que [el enmascaramiento] era la única manera de ser aceptado» (Chapman).

Es terrible creer en ti mismo. Y lo que es aún peor, enmascararlo puede reforzar aún más esta creencia. Si, tras un rechazo o acoso crónico, cambias tu forma de presentarte al mundo y de repente eres aceptado, aprendes que ser tú mismo no funciona. Un participante en otro estudio lo expresó así:

“Lo peor de mis técnicas de compensación es que parten de la base de que no soy bueno socializando y, al ponerlas en práctica, refuerzo la idea de que soy malo socializando y esto me resta confianza.” (Livingston)

Qué pueden hacer los padres y los profesores

Ayude a los niños a reflexionar sobre los pensamientos, sentimientos y necesidades que enmascaran.

Una forma de iniciar estas conversaciones es introducir el término enmascaramiento y preguntar: "¿Te enmascaras? ¿Se ajusta ese concepto a tus experiencias?". Si la respuesta es sí, puedes escuchar atentamente y explorar más a fondo. Podrías preguntar: ¿Cómo te enmascaras? ¿Alguna estrategia te ha resultado especialmente efectiva o ineficaz? ¿Te encuentras enmascarando con personas específicas o en ciertos entornos? ¿Qué te motiva a enmascarar? ¿Cuáles son las ventajas y desventajas? ¿Cómo te sientes cuando te enmascaras? ¿Y después? Estas preguntas ayudarán a iniciar procesos metacognitivos que fomenten la autoconciencia y la regulación emocional.

Abogar por ellos y enseñarles a defenderse por sí mismos.

Dado que el enmascaramiento implica ocultar experiencias internas, las personas autistas con alto nivel de enmascaramiento suelen tener dificultades para obtener apoyo. Explicar el concepto de enmascaramiento puede ayudar a abordar esta desconexión, al igual que nombrar explícitamente experiencias que de otro modo no serían visibles. Los adultos también pueden ayudar a niños y adolescentes a desarrollar guiones para lograrlo: "Soy muy sensible al ruido. Cuando uso auriculares, puedo concentrarme mejor en mi trabajo".

Además, es probable que las personas con alto enmascaramiento escuchen: "No pareces autista" al revelar su diagnóstico. Tengo varias maneras de manejar esto. Si es de alguien con quien nunca volveré a hablar o si estoy demasiado cansado para iniciar la conversación, sonrío, asiento y me recuerdo que algunas personas no saben mucho sobre este tema. Si me apetece hablarlo, podría decir: "Hay muchos perfiles de autismo diferentes. Algunos son visibles de inmediato, pero muchos no". Este enfoque es a) veraz, b) informativo y c) educado, así que me funciona.

Promover la autenticidad y la aceptación

La aceptación reduce la necesidad de ocultarme y el estrés asociado. Mis amigos saben que odio atender llamadas con menos de un día de anticipación, que puedo pasar un par de horas a solas antes de agotarme y que me cuesta seguir conversaciones en entornos ruidosos. Como lo entienden, no tengo que ocultarlo, y la ansiedad de ocultarme desaparece, así de fácil.

Abordar las habilidades sociales desde la perspectiva del crecimiento

Nadie es perfecto. Todos tenemos debilidades, defectos y áreas de crecimiento, incluso quienes estamos en el espectro. Podemos reconocer todo esto sin enmarcar a las personas autistas únicamente en términos de déficits. Es la diferencia entre "¿Cómo podemos ayudarte?" y "¿Cómo podemos ayudarte a aprender?".